Gespräch mit Wiebke Esdar, MdB, und Stefan Schwartze, Patientenbeauftragte der Bundesregierung.

Inhaltlich ging es um die Punkte, an denen Mirame Arts zurzeit intensiv arbeitet:

  1. Bessere Arbeitsbedingungen für Menschen mit ME/CFS unter Beachtung von PEM im Rahmen des betrieblichen Wiedereingliederungsmanagements. Hier ging es vornehmlich um unsere Zusammenarbeit mit Goldbeck. An der Diskussion nahm auch Benjamin Drews, Logistikleiter bei Goldbeck, teil.
  2. Faire Bildungschancen für Menschen mit ME/CFS. Hier ging es schwerpunktmäßig um die Beschulung von Kindern und Jugendlichen mit ME/CFS. An dem Gespräch nahm auch Christina Osei, MdL NRW, teil. Die betroffene Mutter zweier Kinder mit ME/CFS, Britta K., gab hierbei wichtigen Input aus praktischer Erfahrung und stieß eine weitere politische Aufarbeitung in NRW an, während Hippe sich auf die allgemeinen rechtlichen Probleme und das Problem konzentrierte, dass der Nachteilsausgleich alleine vielen Betroffenen keine ausreichende Lösung bietet. Er machte klar, dass es digitale Bildungsangebote für Menschen mit schweren chronischen Erkrankungen wie ME/CFS zukünftig geben müsse, um jedem Individuum das Recht auf Bildung effektiv zuteil werden zu lassen. Die Diskussion war sehr produktiv und ergiebig.
  3. Die schlechte Forschungs- und Versorgungslage, wobei Hippe die Idee eines Instituts für postvirale Erkrankung in den Ring warf, um finanzielle Planungssicherheit für Forschungsvorhaben zu garantieren. Die Idee stammt von nichtgenesen.
  4. Prof. Martin Diewald (Uni Bielefeld) nahm an der Diskussion teil, die Verbesserung der Versorgung in OWL adressierend.
  5. Kunstausstellung im Landtag NRW, wobei Osei (Ausschuss für Kunst und Kultur) uns ihre Unterstützung zusicherte.

Die Gespräche waren sehr angenehm und auf Augenhöhe. Besonders positiv hervorzuheben ist, dass alle Politiker Arbeitsaufträge mitnahmen und sich motiviert zeigten.

Außerdem gab Hippe noch ein Interview für das Kamerateam der nächsten Hirschhausen-Doku.

Allen Beteiligten gilt unser Dank. Was kranke und gesunde Betroffene bei der LiegendDemo auf die Beine gestellt haben, um vor allem Awareness und gute Bürgergespräche zu ermöglichen, ist über die Maßen erfolgreich gewesen. Ein großer Dank geht auch an das Team von Liegend Demo, die dieses Forum ins Leben gerufen haben.

Wir sind auf einem guten Weg!

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Martin Hippe