Wenn Unwissenheit und Stigmatisierung zur Falle werden

von Ursula Planker, März 2024


„Die Worte, verdächtigt, Ihre Tochter zu misshandeln' zu hören, ist etwas, das mich bis ans Ende meiner Tage verfolgen wird.“1

„Plötzlich standen zwei Polizisten mit Psychiater und Assistentin vor der Tür – ich war geschockt, mir haben die Beine gezittert – sie wollten Tobias* Zwangseinweisung in die Psychiatrie durchsetzen.“

Immer wieder kommt es vor, dass Eltern von Kindern mit Long Covid oder ME/CFS diese entsetzliche Erfahrung machen müssen. Es sind zumeist Ärzte, denen diese Erkrankungen nicht vertraut sind und die deshalb die Inobhutnahme eines minderjährigen Kindes veranlassen, junge Erwachsene in eine Psychiatrie zwangseinweisen und/oder deren Eltern das Recht auf Betreuung entziehen wollen.

Ich selbst bin Mutter einer 25-jährigen Tochter, die zu den Schwersterkrankten gehört: bettlägerig, körperlich schwach, wegen hoher Reizempfindlichkeit im dunklen Zimmer mit Schlafbrille und Gehörschutz. Sprechen kann sie einige Minuten. Sie wird von uns gefüttert, mit Flüssignahrung oder Brei. Körperpflege ist täglich nur soviel möglich, wie ihr Körper zulässt. Wir hören sofort auf, wenn Sophie die typischen Zeichen eines drohenden Schwächeanfalls spürt, denn ein Schwächeanfall würde, das haben wir leider oft genug erlebt, ihren Zustand für unbestimmte Zeit verschlimmern.

Wie so viele Familien mit einem ME/CFS-Patienten, haben auch wir den zunehmenden Verfall unserer Tochter in Angst und Sorge erlebt, haben Ärzte „abgeklappert“ und von den meisten viel dummes Zeug (ja, man kann es nicht anders sagen), auch Demütigendes, gehört, bis wir die Diagnose ME/CFS erhielten, eine schwere organische Erkrankung, wie die Mehrheit der Wissenschaftler inzwischen erkannt hat2. Bereits 1969 von der WHO (Weltgesundheitsorganisation) als neurologische Erkrankung klassifiziert, wird an den Universitäten in Deutschland nach wie vor nicht darüber gelehrt, haben wohl die meisten Ärzte noch nie von dieser schweren Erkrankung gehört, obwohl es schon vor der Corona-Pandemie geschätzt zwischen 140.000 bis 310.0003 ME/CFS-Erkrankte in Deutschland gab.

Und genau hier liegt die Wurzel des Problems. Man stelle sich vor: Ein Arzt trifft auf einen Patienten im Zustand meiner Tochter. Er kennt ME/CFS nicht. Er sieht nur einen Patienten vor sich, der zu schwach ist zum Trinken, zum Sprechen, der Schmerzen leidet und eingepackt ist in Gehörschutz und Augenabdeckungen. Großes Blutbild unauffällig. Diesem Arzt muss angst und bange werden. Und weil ME/CFS im Medizinstudium und auch danach nie erwähnt wurde, fallen ihm zu diesem Schreckensszenario leider nur zwei mögliche Ursachen ein, die er eben kennt:

Das Münchhausen(-Stellvertreter)syndrom, bei dem ein Mensch sich selbst bzw. einen anderen Menschen (meistens sein Kind) in durchaus lebensgefährlicher Weise absichtlich krank macht4/5 und psychosomatische Krankheitsmodelle, inklusive eines Modells, bei dem der Patient eine absolute Verweigerungshaltung einnimmt, Nahrungsaufnahme eingeschlossen. Wie gesagt – das ist, wovon der Arzt schonmal gehört hat – ME/CFS kennt er nicht, daraus kann man ihm persönlich keinen Vorwurf machen.

Wie dann allerdings infolge der Unkenntnis erschreckend häufig mit diesen Patienten umgegangen wird, obwohl deren pflegende Angehörige auf die Krankheit ME/CFS verweisen und aktuelle Studienberichte beibringen können, ist regelrecht menschenverachtend, schikanös und skandalös, und man muss nicht lange recherchieren, um viele solcher Beispiele zu finden:

- Camilla*, ein junges Mädchen wird von einem Arzt von der Untersuchungsliege geschubst, liegt am Boden, kann nicht mehr und wird vom danebenstehenden Arzt aufgefordert, sich aufzurichten.

- Linus*, obwohl sehr geschwächt, wird vom Arzt zum Stehen gezwungen. Er kann kaum, zittert vor Schwäche am ganzen Körper, wird gefragt, ob er vielleicht ein bisschen faul sei, ob er wohl beschlossen habe sein Leben lang in dieser Faulheit zu verharren.

- Jonas6„Hinein konnte er noch laufen. Heraus kam er einen Monat später lebensgefährlich abgemagert, 100 % bettlägerig (...). Er hat es nur knapp überlebt. Die Fehlbehandlung in der Uniklinik Freiburg hat Jonas zum Schwerstkranken gemacht“, so berichtet es sein Vater. Das Schlimmste aber: man stellte Jonas Essen und Trinken genau vor die Nase, aber den Pflegern war es verboten, ihm zu helfen. Die Ärzte wollten ihn zwingen, seine unterstellte Verweigerungshaltung aufzugeben und selbst aktiv zu werden. Erst der Vater reichte Jonas, als er kam, seinen Tee. Zu der Zeit war Jonas schon sehr durstig.

Mir sind drei solcher Fälle bekannt, in denen die Patienten quälend lange Durst ertragen mussten, weil sie das ihnen vor die Nase gestellte Wasser nicht erreichen konnten und ihnen die Hilfe verwehrt wurde, mit dem Ziel, sie zu aktivieren. Alle hier von mir geschilderten Vorkommnisse bezeichne ich persönlich als Folter. Es ist mir unvorstellbar, dass hier tatsächlich existierende Behandlungsansätze verfolgt worden sein sollen. Solche, leider zahlreiche, Vorkommnisse sind absolut unvereinbar mit Art.1 Grundgesetz : Die Würde des Menschen ist unantastbar.

Aber zurück zu dem Arzt, der durchaus sehr wohlmeinend sein kann, und der zum ersten Mal auf einen schwer kranken ME/CFS-Patienten trifft: Die aus Unwissenheit, für die in erster Linie nicht er sondern das universitäre Curriculum verantwortlich ist, gestellte falsche Verdachts-Diagnose einer der oben genannten schweren psychischen Erkrankungen erfüllt die Kriterien einer akuten, lebensgefährlichen Selbstgefährdung. In einem solchen Fall darf ein Arzt eine Zwangseinweisung veranlassen.
Geregelt sei diese öffentlich-rechtliche Unterbringung durch das Gesetz für psychisch Kranke (PsychKG), dessen Auslegung von den Bundesländern festgelegt wird, erklärt Winfried Müller, Anwalt für Sozialrecht.

Dies besagt, dass eine Unterbringung als Zwangsmaßnahme nur erfolgt, wenn eine Gefahr für die Person selbst oder Dritte besteht. Zunächst aber, so Müller, „muss ein im Umgang mit psychischen Erkrankungen erfahrener Arzt sich vor Ort davon überzeugen, dass eine Zwangseinweisung notwendig und gerecht- fertigt ist“. Und: „Der Befund darf nicht älter als einen Tag sein.“

So kann es passieren, dass nach Anzeigen einer akuten Gefährdung beim Ordnungsamt durch einen Arzt schon innerhalb einer Stunde ein psychiatrischer Gutachter beim Patienten erscheint, so Stephan Kirschbaum, ehrenamtlicher Berater bei Fatigatio e.V.7 und selbst jahrelang als amtlich bestellter gesetzli- cher Berufsbetreuer tätig. Bestätigt dieser die Vermutung des anzeigenden Arztes, erfolgt innerhalb von 24 Stunden der richterliche Beschluss durch einen Amtsrichter, der ebenfalls kommt, um sich ein Bild vom Patienten zu machen. Leider, so Kirschbaum, kommt es auch vor, dass ein Patient innerhalb weniger Stunden in die Psychiatrie gebracht wird und der Amtsrichter erst dort mit dem Patienten spricht. Ein Albtraum für jeden ME/CFS-Patienten, der an einer organischen Krankheit leidet und nicht an einer psychiatrischen. Ein Albtraum, der wie bei Jonas, die Krankheit zusätzlich verschlimmern kann. Ein Albtraum, der einmal in Gang gesetzt, wegen der 24-Stunden-Regelung kaum noch durch Patienten oder deren pflegende Angehörige aufzuhalten ist.

„Lilli und ich wurden aus unserer sicheren Welt in den Rachen von Ignoranz und Verrat geschleudert“, so beschreibt es Diane1 . Ihr Arzt hatte in völliger Unkenntnis der Situation dem Sozialamt gemeldet, ihre Tochter Lilli würde von ihr 'im Dunkeln gehalten' und dürfe nicht sprechen. Diane wusste es besser und erkannte für sich und ihre Tochter die Bedrohung, die von dieser gefährlichen Fehleinschätzung ausging.

Dass es in vielen Fällen, hoffentlich den meisten (darüber habe ich keine genaue Kenntnis), bei der reinen Bedrohungslage für Patient und pflegende Angehörige bleibt, liegt an der oben erwähnten Hürde, die der Gesetzgeber vorgibt. Und, darauf weist Müller explizit hin, eine Zwangseinweisung beinhaltet keine Zwangsbehandlung. So können fatalerweise in der Psychiatrie gelandete ME/CFS-Patienten jedwede Behandlung, so auch die Einnahme von Medikamenten, durchaus verweigern. Sehr hilfreich, so Kirschbaum, sei in jedem Fall eine Patientenverfügung, am besten eine solche, in der der Patient auf seine ME/CFS-Erkrankung hinweist und darlegt, was er diesbezüglich will und auch nicht will, zum Beispiel eben keine Einweisung in eine Psychiatrie. Die Patientenverfügung soll möglichst frühzeitig angefertigt und notariell beglaubigt sein. Wer die Kosten scheue, so Kirschbaum, könne sich die Patientenverfügung auch gratis bei der Betreuungsbehörde bestätigen lassen. Eine solche auszuhebeln sei nicht so ohne weiteres möglich. Durch den Hinweis auf ME/CFS sind außerdem Arzt, Gutachter und Richter gezwungen, sich mit diesem Krankheitsbild auseinanderzusetzen.

Kirschbaum hat durch seine Arbeit für den Verein Fatigatio e.V. als auch seine Erfahrung als amtlich bestellter gesetzlicher Berufsbetreuer beide Seiten im Blick. Er gehe weiterhin davon aus, dass die meisten Beteiligten nur das Beste wollen, aber gut gemeint sei nicht gut gemacht, sagt er:

„Bei der erkrankten Person wird davon ausgegangen, dass sie sich nicht bewusst in diese Situation gebracht hat und deshalb jedes Recht hat, Hilfe zu bekommen (...) Die Unterbringung wird nicht als problematische Maßnahme gesehen (...), sondern als letzte Chance, den sonst sicheren Tod zu verhindern. Es besteht die Hoffnung auf Rettung durch die Maßnahme und umgekehrt Schuld am möglichen Tod der betroffenen Person, wenn nicht eingegriffen wird.“ Allerdings, so seine Erfahrung, gäbe es auch Ärzte, die es als persönlichen Affront erlebten, wenn ihre Vorschläge nicht sofort umgesetzt würden.

Weitaus schwieriger ist die Lage, wenn minderjährige Kinder schwer erkrankt sind, denn erstens besteht hier nicht die Möglichkeit einer Patientenverfügung und zweitens tritt zusätzlich das Jugendamt auf den Plan und kann im akuten Fall das Kind aus der Familie, in Obhut, nehmen. Und zwar, so Kirschbaum, SOFORT. Passieren tut dies zum Beispiel, weil neben dem Kinderarzt besorgte Lehrer, die selbstverständlich auch noch nie etwas von ME/CFS gehört haben, das Jugendamt darüber informieren, dass ein Kind immer seltener zur Schule kommt und sein Verhalten sich verändert hat.

Über einen besonders tragischen Fall einer solchen vollkommen zu unrecht erfolgten Inobhutnahme berichtet Nina Weber, Wissenschaftsredakteurin bei >Spiegel Online<, in zwei Beiträgen von Juni und Dezember 20238/9Timo Jahn erkrankt an Post Covid. In der Post Covid Ambulanz fühlt sich Mutter Nora Jahn nach einiger Zeit nicht mehr gut aufgehoben und beantragt für ihren Sohn eine Reha. Dort hat Timo Glück. Man kennt sich sehr gut aus mit diesem Krankheitsbild, klärt die Mutter darüber auf, aber weil sich Timos Zustand verschlechtert - vermutet wird unter anderem, wegen des ständigen Baulärms an der Klinik - , entscheiden die Mediziner gemeinsam mit der Mutter, den Aufenthalt abzubrechen und notwendige Maßnahmen in der ruhigeren Umgebung des eigenen Zuhauses umzusetzen. Weil Timo auch weiterhin schwer krank ist, nimmt Jahn einen weiteren Termin bei der Covid-Ambulanz, diesmal ohne Timo wahr, und das Unheil nimmt seinen Lauf. Soll heißen: letztenendes läuft es drauf hinaus, dass die Mutter des Münchhausen-Stellvertreter-Syndroms verdächtigt wird. Timo wird vom Jugendamt in Obhut genommen, der Kontakt zu seiner Mutter unterbunden, die Mutter von Ärzten eines anderen Krankenhauses, in das Timo gebracht wurde, und Mitarbeitern des Jugendamtes regelrecht mit Anschuldigungen, Vorwürfen und Demütigungen überzogen. Bettina Grande, eine auf dem Gebiet des Münchhausen-Stellvertreter-Syndroms erfahrene psychologische Psychotherapeutin, bescheinigt Nora Jahn, keinerlei psychische oder psychiatrische Störung zu haben – trotzdem halten die Behörden an der Verdachtsdiagnose fest.

„Unsere Mandantin kann nichts dafür, dass die Wissenschaft sich so uneins ist“, bemerkt Jahns Anwalt.
Und: „Wie kann man dem Kind die Mutter wegnehmen, nur weil man dieses Krankheitsbild nicht begreift?“, erzürnt sich der Chefarzt einer anderen Klinik. Wie gnaden-, gedanken- und mitleidlos mit Nora Jahn und ihrem kleinen Sohn umgegangen wird, kommentiert ihr Anwalt so: „Das ganze Verfahren können wir nur kopfschüttelnd zur Kenntnis nehmen. Künftig muss man Müttern mit Post-Covid-Kindern raten, nicht nur Ärzte zu konsultieren, sondern auch Rechtsanwälte“.
Dass im Hinblick auf Post Covid „im Augenblick oft die Falschen das Falsche“ bekommen10, weiß auch Professor Thomas Loew, Facharzt für Psychiatrie, Psychomatik und Psychotherapie. Viele Psychiater, so sagt er, haben „an der Stelle einen verstellten Blick. Sie sehen Depressionen und Ängste. Dabei ist es gar nicht das, was für die Mehrzahl unserer Patienten im Vordergrund steht. Vor allem wird die kognitive Störung nicht besser, wenn sie Antidepressiva geben“.

Und nicht nur Unkenntnis ist ein Problem. Man muss durchaus auch von einer eindeutigen Stigmatisierung. Long-Covid- und ME/CFS-Erkrankter sprechen, so Professor Georg Schomerus, Direktor der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie am Universtätsklinikum Leipzig. „Wir haben in der Wissen- schaft praktisch einen Konsens, dass Long Covid keine psychische Erkrankung ist. Wer sich darüber hinwegsetzt, der überschreitet meiner Meinung nach die Grenzen der Stigmatisierung“, erklärt er. Dass dieses Zitat auch ME/CFS einschließt, bestätigt er mir auf Nachfrage. Diese Gruppe Erkrankter werde bei vielen Mitmenschen als „die Anderen“ wahrgenommen - und dies beginne oft schon in der Arztpraxis, schreibt Schomerus in seinem Artikel.

Ich wollte wissen, was ihn denn davon überzeugt, dass ME/CFS keine psychische Erkrankung ist und habe ihn gefragt. Seine Antwort: „Warum sollte es eine psychische Erkrankung sein? Nur, weil man den Pathomechanismus noch nicht verstanden hat? Persönlich würde ich antworten: weil durch das häufige Auftreten von postviralen Symptomen nach Covid-19-Infektion und das zunehmende Wissen über deren biologischen Korrelate, insbesondere bei PEM***, es einfach nicht haltbar ist zu sagen, dass die Extremform davon (die ja auch vorher schon auftrat) eine psychische Erkrankung ist.“

Man kann sich nur wünschen, dass künftig immer mehr Ärzte zu dieser Erkenntnis gelangen und ihren Patienten mit weniger Angst, Ablehnung, Unverständnis und unangebrachter Machtdemonstration begegnen, dafür aber mit mehr Verständnis, Empathie und Respekt. Nach über 50 Jahren Wissen um die Krankheit ME/CFS wäre es doch wirklich langsam mal an der Zeit. Und so erleichternd für die vielen Patienten, die sich dann auf sich und ihre Heilung konzentrieren könnten, anstatt sich immer wieder in ständigen, unnötigen und kräftezehren- den Kämpfen mit Ärzten und Ämtern aufreiben zu müssen.

Ich habe versucht, einen sachlichen Blick auf dieses für alle Beteiligten schwierige Thema zu werfen, aber angesichts des großen Leids, das ME/CFS-Patienten und ihren Familien durch Fehleinschätzungen und Willkür widerfährt, wurde mein Herz mit jedem Tag der Recherche immer schwerer. Wie gerne wäre ich zu der Einschätzung von Stephan Kirschbaum gelangt, dass in der Regel alle nur das Beste für den Patienten wollen. Mein Gefühl ist leider ein anderes.

* persönlicher Bericht, Name geändert

** es sind gleichermaßen Long Covid wie ME/CFS-Patienten betroffen. Wegen der besseren Lesbarkeit wird im weiteren Textverlauf meist nur ME/CFS geschrieben.

*** PEM: Als Post-Exertional Malaise wird die Verschlimmerug der Symptome schon nach geringer körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung bezeichnet. Auch Licht und/oder Geräusche können PEM auslösen

Verwendete Quellen:
1 https://www.investinme.org/mestory1010.htm

https://doi.org/10.3390/medicina60010083

3 https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen-detailseite_93184.html Wennn die Meldung kommt: „diese Seite existiert leider nicht“, Textsuche über: IQWiG ME/CFS: Der aktuelle Kenntnisstand vom 15.05.2023

4 https://deximed.de/home/klinische-themen/psychische- stoerungen/patienteninformationen/verschiedene-zustandsbilder/muenchhausen-syndrom/

5 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7498788/
6 ME/CFS Freiburg, Jonas – (K)ein Leben mit ME/CFS , vom 27.02.2023

7 Der Fatigatio e.V. ist eine deutsche Patientenorganisation für Menschen, die an Myalgischer Enzophalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom erkrankt sind.

Inobhutnahme eines Zehnjährigen – Erst bekam er Post Covid, dann wurde er der Mutter weggenommen, von Nina Weber, Spiegel online 18.06.2023

9 Inobhutnahme eines Zehnjährigen – Wenn ein Verdacht kleben bleibt, von Nina Weber, Spiegel online 28.12.2023

10 https://amp.focus.de/gesundheit/coronavirus/experte-zu-post-covid-es-ist-eine- riesenkatastrophe-junge-menschen-so-ausgeknockt-zu-erleben_id_192773933.html

11 Einstellungen zu Long Covid: „Polemiken helfen da nicht“ - taz.de vom 03.01.2024 Interview mit Professor Georg Schomerus, Direktor der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie am Universitätsklinikum Leipzig – das Interview führte Martin Rücker, freiberuflicher Journalist

Meine betreuungsrechtlichen und sozialrechtlichen Fragen beantworteten:

  • -  Stephan Kirschbaum, Fatigatio Bundesverband Berlin, www.fatigatio.de – Sozialteam
  • -  Rechtsanwalt Winfried Müller
    Anwalts- und Fachanwaltskanzlei Winfried Müller & Partner
    Rechtsanwalt und Fachanwalt für Arbeitsrecht,
    Tätigkeitsschwerpunkte: Verkehrsrecht, Miet- und Wohnungseigentumsrecht, Familienrecht, Sozialrecht
    Bürostandorte in Speyer und Maikammer
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