Unsere Partner

Ein LEIDENSCHAFTLCHES ENGAGEMENT

Bei Mirame Arts setzen wir uns mit vollem Einsatz für Patienten mit ME/CFS ein. Unser Ziel ist es, durch kreative und innovative Lösungen, die wir in Zusammenarbeit mit Wirtschaft und Politik entwickeln, einen nachhaltigen Unterschied zu machen. Dabei bleibt unser Blick auch auf die Herausforderungen im Kontext der Pandemiefolgen gerichtet ("Post-Covid-Syndrom").

Wir erkennen, wie eng Bildungschancen für Kinder und Jugendliche, Fachkräftemangel in der Wirtschaft und neue Herausforderungen in der Sozial- und Haushaltspolitik mit ME/CFS verflochten sind. Diese Verbindungen unterstreichen die Notwendigkeit für gemeinsame, interdisziplinäre Anstrengungen, um unsere Gesellschaft widerstandsfähig, gerecht und gesund zu erhalten und weiterzuentwickeln.

Kunst ist unsere Sprache, um tiefgreifende Emotionen zu wecken und Verständnis zu fördern. Bei Mirame Arts glauben wir, dass einfühlsame Kunstwerke nicht nur bewegen, sondern auch die Augen öffnen können. Sie sind unser Weg, um Herzen und Verstand zu erreichen und Empathie zu erzeugen.

Wir laden Sie ein, Teil dieses Vorhabens zu werden. Ihre Unterstützung ermöglicht es uns, weiterhin Hoffnung durch unsere Projekte zu wecken und das Leben von Menschen mit ME/CFS positiv zu beeinflussen.

Unsere Ziele und Strategien

Zusammenarbeit zwischen Wirtschaft und Politik für ME/CFS und Post-COVID: Bei Mirame Arts streben wir danach, ein Netzwerk aus Unternehmensführern und Politikern zu schaffen. Unser Ziel ist es, innovative Lösungen für die Herausforderungen von ME/CFS und Post-COVID zu finden und umzusetzen. Diese Partnerschaften sind unseres Erachtens entscheidend, um nachhaltige Veränderungen im Gesundheitswesen und in der Gesellschaft zu bewirken. Hier sind wir bereits im ständigen Austausch mit Abgeordneten der demokratischen Parteien in Land und Bund.
Schaffung inklusiver Arbeitsumgebungen: Ein weiteres wichtiges Ziel ist die Anpassung von Arbeitsplätzen und Arbeitsbedingungen, um die Bedürfnisse von Menschen mit ME/CFS und Post-COVID zu erfüllen. Wir arbeiten an einem Modellprojekt mit dem Bau- und Dienstleistungsunternehmen Goldbeck, das Arbeitsplätze unter Beachtung von Post Exertional Malaise inklusiver und zugänglicher gestalten soll.
Förderung von Forschung und Entwicklung: Mirame Arts engagiert sich für die Förderung interdisziplinärer Forschung im Bereich ME/CFS und Post-COVID. Unser Ziel ist, ein besseres Verständnis dieser Zustände zu entwickeln und effektive Behandlungsmethoden zu unterstützen. Mit der ME/CFS Research Foundation, die biomedizinische Forschung im Bereich ME/CFS vorantreibt, sind wir partnerschaftlich verbunden.
Effektive Öffentlichkeitsarbeit: Wir setzen auf professionelle und emotionale Darstellung der Krankheit und ihrer Symptome durch ansprechendes Informationsmaterial und legen einen besonderen Schwerpunkt auf Film als Medium für die emotionale Kommunkation der Krankheit und des durch diese verursachten Leids. So haben wir bereits mehrere Kurzfilme realisiert, wobei wir auf die enge Zusammenarbeit mit europäischen und amerikanischen Filmproduzenten setzen. Zuletzt haben wir mit dem Filmstudio Rachals Film einen Kurzfilm über das Leid von ME/CFS in der Jugend realisiert, welcher unten zu sehen ist.
Globale soziale Gerechtigkeit: Als Mitglied der World ME Alliance setzen wir uns für weltweite Gleichberechtigung und Anerkennung von ME/CFS ein. Wir kämpfen dafür, dass in jedem Land angemessene soziale und medizinische Versorgung für Betroffene gewährleistet wird. Hier setzt Mirame Arts besonders auf die Erwirkung einer Resolution der WHO betreffend ME/CFS.
Zukunft für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS und Post-COVID: Unser Fokus liegt auch auf der Förderung von Bildung und sozialer Integration für junge Menschen, die von diesen Krankheiten betroffen sind. Es ist unser Ziel, Strategien zu entwickeln, dass sie trotz der Herausforderungen durch die Krankheiten ein erfülltes und produktives Leben führen werden. Hier entwickeln wir in Zusammenarbeit mit weiteren Bildungsinitiativen und der Landespolitik NRW ein Konzept für die Beschulung von Kindern mit Post Exertional Malaise, wobei Schule in Form von Präsenzunterricht völlig umgedacht werden muss.

Die Herausforderungen

Ein dringendes gesellschaftliches Anliegen: Mirame Arts engegiert sich, eng mit politischen Entscheidungsträgern und Wirtschaftsführern zusammenzuarbeiten, um wirksame Lösungen für die komplexen Herausforderungen von ME/CFS und PCS (Post-Covid-Syndrom) zu finden. Diese chronischen Erkrankungen sind durch ein signifikantes Defizit an Verständnis und Forschungsförderung gekennzeichnet. In Deutschland sind schätzungsweise über eine Million Menschen betroffen, die mit gravierenden Symptomen wie extremer Müdigkeit, kognitiven Beeinträchtigungen und Post Exertional Malaise leben müssen.

Zunehmende Betroffenheit in Deutschland: Im Jahr 2021 waren bereits rund 500.000 Menschen in Deutschland von ME/CFS betroffen, eine Zahl, die in der Zeit seit der Pandemie kontinuierlich ansteigt. Post-COVID, das bei einem signifikanten Prozentsatz der COVID-19-Genesenen auftritt, verursacht langfristige gesundheitliche Probleme. Es wird geschätzt, dass 600.000 Genesene in Deutschland unter den Langzeitfolgen leiden. Insgesamt wird die Zahl der Post-Covid-Betroffenen weltweit auf ca. 65 Millionen geschätzt.

Herausforderungen im Gesundheitssystem und in der sozialen Integration: Eine besondere Herausforderung stellt die mangelnde Anerkennung von ME/CFS und PCS als physische Erkrankungen durch Krankenkassen und Behörden dar. Dies erschwert die soziale Integration der Betroffenen und den Zugang zu adäquaten Therapien. Eine intensivierte Forschung und Aufklärung sind unabdingbar, um diese Krankheiten besser zu verstehen, effektive Behandlungsmethoden zu entwickeln und die sozialen sowie wirtschaftlichen Barrieren für Betroffene zu überwinden.

Unser Einsatz für Aufklärung und Forschung: Bei Mirame Arts setzen wir uns dafür ein, dass diese Herausforderungen ernst genommen und adressiert werden. Mit unserer Arbeit streben wir danach, das Bewusstsein für ME/CFS und Post-COVID zu schärfen und die Lebensqualität der Betroffenen nachhaltig zu verbessern. Außerdem liegt ein Schwerpunkt auf der Forschungsförderung. Wir generieren in unseren Fundraising-Kampagnen private Mittel in Partnerschaft mit der ME/CFS Research Foundation und setzen uns in unserer politischen Arbeit für mehr staatliche Forschungsgelder für die biomedizinische Erforschung ein.

Mirame Arts — Fundraising

Ihre Spende kann lebensverändernde Wirkung haben. Unterstützen Sie jetzt unsere Mission und tragen Sie direkt zu Projekten bei, die das Leben von Menschen mit ME/CFS und Post-Covid nachhaltig verbessern. Jeder Beitrag zählt.

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Flexibles Engagement nach Ihren Möglichkeiten: Wir verstehen die Bedeutung von Flexibilität. Sie brauchen sich keine Sorgen zu machen, überlastet zu werden. Unsere Arbeit ist agil und wir legen großen Wert darauf, Aufgaben gerecht und auf viele Schultern zu verteilen. Bei Mirame Arts gibt es keine festen Arbeitsstunden – unser Engagement ist ehrenamtlich und berücksichtigt Ihre individuellen Umstände.

Wir suchen eine breite Palette von Talenten: Ob Sie ein Experte in Ihrem Feld sind, ein Künstler mit einer Leidenschaft für soziale Veränderungen oder einfach jemand, der einen Beitrag leisten möchte – Ihre Fähigkeiten und Ihr Enthusiasmus sind bei uns gefragt.

Kontaktieren Sie uns noch heute und machen Sie den Unterschied: Treten Sie unserer Gemeinschaft bei und werden Sie Teil einer Organisation, die echte Veränderungen anstößt. Kontaktieren Sie uns, um mehr darüber zu erfahren, wie Sie sich einbringen können. Wir freuen uns darauf, Sie kennenzulernen!

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