Nonprofit-Fundraisingagentur für Forschungsförderer im Bereich ME/CFS und Post Covid Syndrom.

Mirame Arts hat die Vision, durch Therapie und Heilung den Erkrankten ein würdevolles Leben zu ermöglichen. Helfen Sie uns dabei:

Unsere Partner

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Wir wollen HELFEN

Mehr als 500.000 Menschen fehlen in Deutschland im gesellschaftlichen Alltag und auf dem Arbeits- und Ausbildungsmarkt, da sie aufgrund von ME/CFS oder Post Covid Syndrom (PCS) außerstande sind, einer beruflichen Tätigkeit nachzugehen. Diese Menschen wollen zurück ins Leben, aber sie können nicht: ME/CFS und PCS betreffen das ganze Leben.

Unsere Vision: Ein würdevolles Leben durch Therapien oder gar Heilung. Dies mag ein langer Weg sein. Wir sind bereit, ihn zu gehen. 

Therapien und Heilung

Therapien setzen eine kostenintensive biomedizinische Forschung voraus, doch fehlt es an adäquater finanzieller Förderung. 

Dieser Aufgabe der Mittelbeschaffung stellen wir uns mit Scharfsinn und Gefühl: Durch erfahrene Fachleute verfügen wir nicht nur über die Expertise, wir fühlen durch erkrankte Mitstreiter auch das Leid.
All unsere Arbeit und die sich daraus ergebenden Produkte spenden wir an die Forschung und ihre Förderer. Die gesammelten, für die Forschung zweckgebundenen Spenden, werden ohne Abzüge an Stiftungen weitergeleitet, die einen wissenschaftlich Beirat haben und über die Mittelverwendung aufgrund objektiver Kriterien entscheiden können. 

Mirame Arts konzentriert sich hauptsächlich dabei auf das Großspenderfundraising. Dies sind langwierige Projekte, die viel Vorarbeit und ein interdisziplinäres Team erfordern, das den Aufgaben gewachsen ist. Dies deckt Mirame Arts ab. 

Alleine lässt sich eine ausreichende Mittelbeschaffung nicht bewältigen. Zusammen mit Politik und Wirtschaftsunternehmen wollen wir eine adäquat finanzierte Forschungsförderung erreichen.

Neben einer stärkeren Lobby brauchen wir private Mittel für die Forschung. Bei der privaten Finanzierung arbeiten wir an verschiedenen Konzepten, vom rein Philanthropischen bishin zu Forschungs- und Entwicklungspartnerschaften. 

Schreiben Sie uns!

der hintergrund

→ ME/CFS und PCS (Post Covid Syndrom) sind schwere und bislang kaum erforschte Erkrankungen. ME/CFS ist einerseits eine eigenständige Krankheit, die meist nach einem viralen Infekt auftritt. Gleichzeitig stellt sie die schwerste Form des PCS dar.

→ Die Hauptsymptome von ME/CFS sind eine starke körperliche Schwäche und die Zustandsverschlechterung nach jeder Belastung (teilweise reichen bereits einfaches Zähneputzen oder eine Drehung im Bett).
Oft geht mit den Krankheiten ein hohes Maß an körperlicher Behinderung einher – und das teils schon in jungem Alter.

-> Ungefähr 60 % der ME/CFS-Erkrankten sind vollständig berufs- oder schulunfähig. Ca. 25 % sind so stark betroffen, dass sie die Wohnung oder das Bett nicht mehr verlassen können. Schwerstbetroffene ertragen weder Licht noch Geräusche oder Berührungen. Häufig müssen sie künstlich ernährt werden. 

→ ME/CFS ist bereits seit 1969 von der WHO als schwere neuroimmunologische Erkrankung anerkannt. Trotzdem wurden in Deutschland bis
2021 keinerlei staatliche Forschungsmittel aufgewendet.

→ Nur sehr wenigen Ärzten ist die Erkrankung bekannt, da sie in medizinischen Lehrplänen nicht vorkommt. 

-> Beim PCS leiden die Patient:Innen an vielfältigen Symptomen und sind in ihrem Alltag häufig stark eingeschränkt. Die durchschnittliche Krankschreibungsdauer liegt bei etwa 237 Tagen. 1-2% entwickeln ME/CFS mit all seinen Folgen. 

→ Die medizinische und soziale Versorgungslage in Deutschland ist prekär. 

Mirame Arts — Was wir tun

Bisherige Projekte

Von Anfang an stand bei uns im Vordergrund, die Aufmerksamkeit einer bestimmten Zielgruppe auf die Notwendigkeit der Forschung zu legen. Dabei ist es unsere Mission, eine adäquate Forschungsförderung zu erreichen. Die Strategien hierfür unterscheiden sich. Auf dem Weg haben wir neue Partner und alte Freunde eingebunden. Hier eine kleine Auswahl unserer Projekte:

DecodeME Studie
Die DecodeME-Studie, eine ambitionierte Initiative der University of Edinburgh und der britischen Patientenorganisation Action for M.E., strebt danach, genetische Mutationen aufzudecken, die möglicherweise als Prädisposition für Belastungsintoleranzerkrankungen (PEM) dienen. Mit einem Fokus auf potenzielle therapeutische Ansätze für PCS und ME/CFS bietet sie Hoffnung für Betroffene. Als die umfangreichste ME/CFS-Studie mit 30.000 Patienten bildet sie einen bedeutenden Meilenstein in der medizinischen Forschung. Wir sind stolz darauf, als Partner zu dieser Studie beizutragen.

In Zusammenarbeit mit dem französischen Filmproduzenten Béla Baptiste haben wir ein Reel in Manhattan produziert, um die Teilnehmerzahl an der Studie zu erhöhen. 
OWL 4 ME
Die von Mirame Arts ins Leben gerufene Spendenaktion "OWL 4 ME“ ist eine Fundraising-Kampagne zugunsten der ME/CFS Research Foundation. Wir fördern damit die ME/CFS und Post-Covid-Forschung, indem wir unsere Ressourcen in Ostwestfalen bündeln.  
 
Mit dem Einbezug ostwestfälischer Unternehmen zielt dieses Fundraising-Projekt auch darauf ab, ein tieferes Verständnis für die Verknüpfung von Fachkräftemangel, Langzeitkrankheiten, PCS und ME/CFS zu entwickeln. Gleichzeitig soll eine Inklusionsstrategie für leicht von Belastungsintoleranz-Betroffene erarbeitet werden, die sowohl ihre Gesundheit als auch ihre berufliche Einbindung schützt. 
 
 
 
Des Weiteren gehören zu dem Projekt verschiedene Kleinspender-Fundraisings. Mit Spendenbox, Flyern und Infostand machen wir bei dem Wapelbeats Open Air in Gütersloh derzeit auf die Probleme aufmerksam und rufen dort zur Spende auf, wo Menschen eigentlich nur ausgelassen feiern wollen – diesen Härtetest für unser Marketing haben wir mit ersten Spendenerfolgen bereits bestanden. 
 
Wissenschaftlicher Dienst des Bundestags
Lobbyarbeit ist für uns essentiell, da der staatlichen Finanzierung der Forschung eine bedeutsame Rolle zukommt. Letztlich hat vor allem der Staat die finanziellen Möglichkeiten, eine nach Annahme unterschiedlicher Krankheitsmechanismen diversifizierte Forschung zu ermöglichen. Dafür suchen wir den konstruktiven Austausch mit der Politik, um sie für die Dringlichkeit des Themas zu sensibilisieren und die Ausgaben für die Forschung zu erhöhen. 
 
In diesem Kontext hat Mirame Arts Fragen an den wissenschaftlichen Dienst des Bundestages angeregt, um die Themenkomplexe um den volkswirtschaftlichen Schaden durch ME/CFS und PCS zu untersuchen. Dabei bestätigte sich die Erwartung, dass es keine verlässlichen Daten gibt.
 
Dies soll sowohl für Unternehmen als auch für die Wissenschaft einen Anreiz bieten, sich intensiver mit dem Thema zu befassen. Genau diese Initiative werden wir nun in ihrer Umsetzung weiter verfolgen.
 
Wenn führende Unternehmen und Unternehmerverbände sich für eine Sache engagieren, zieht das Aufmerksamkeit auf sich. Dies kann im konkreten Fall dazu beitragen, das Bewusstsein für ME/CFS und das Post-Covid-Syndrom in der breiten Öffentlichkeit zu erhöhen - auch bei der Politik.
 
 
World ME Alliance
Mirame Arts ist stolz, im Aufnahmeverfahren zur Vollmitgliedschaft der World ME Alliance zu sein. Die World ME Alliance ist ein spezieller Raum für Leitungspersonen von ME/CFS-Organisationen, um ihr Wissen, ihre Erfahrungen und die Herausforderungen, denen sie in ihren Ländern gegenüberstehen, auszutauschen. Zusammen mir der World ME Alliance können wir stärkere Kampagnen aufbauen, Ressourcen gemeinsam nutzen und uns an internationale Einrichtungen wie die Weltgesundheitsorganisation (WHO) wenden.
 
Mirame Arts hat für diese Zusammenarbeit mit zwei anderen Organisationen das Projektmanagement für den World ME Day am 12. Mai 2024 übernommen. An diesem Tag planen wir eine globale Kampagne, um das Bewusstsein für die katastrophale Lage der Menschen mit ME/CFS zu erhöhen und so auch mehr Spenden für die Forschung weltweit zu generieren.

Warum eine Starke Fundraising-agentur Wichtig ist

Es gibt viele Gründe, warum wir als gemeinnützige Fundraising-Agentur sowohl den Betroffenen und in der Konsequenz auch Unternehmen helfen können. Hier sind drei davon:

1. Diversifizierung der Finanzierungsquellen

Ein vielfältiges Portfolio an Finanzierungsquellen minimiert das Risiko von Finanzierungslücken. Wenn eine Quelle ausfällt oder sich verändert, können andere einspringen. Eine starke Fundraising-Agentur kann Zugang zu einer breiten Palette von Geldgebern aufbauen, von Einzelpersonen über Unternehmen bis hin zu internationalen Organisationen. Das liegt unter anderem daran, dass gezielt Personalressourcen aufgebaut werden können, um konkret qualifizierte Mitstreiter für diese Zwecke einzusetzen.
 
2. Aufbau von langfristigen Partnerschaften

Wir als Fundraising-Agentur wollen langfristige Beziehungen zu Unterstützern aufbauen und pflegen, die über eine einmalige Spende hinausgehen. Dies ist eine Frage von Personalressourcen, die Mirame Arts mit jedem neuen Projekt weiter ausbauen will. Wir arbeiten daran, langfristigen Partnerschaften aufzubauen, die zu wiederkehrenden Finanzierungen, Co-Finanzierungen und anderen Formen der Zusammenarbeit führen. 
 
3. Effizienz und Professionalität im Fundraising
 
Insgesamt ergänzen sich Stiftungen, eine Fundraising-Agentur und Spender ideal, um eine robuste, vielfältige und nachhaltige Finanzierungsstruktur für die Forschung zu schaffen. Eine starke Fundraising-Agentur bündelt Kompetenzen zur Mittelgewinnung organisationsübergreifend und kann damit ein wesentlicher Bestandteil einer erfolgreichen Forschungsfinanzierungsstrategie sein.

Finanzielle Unterstütung in Form von Sponsoring hilft, um als Organisation zu wachsen und die vorgenannten Strukturen weiter ausbauen zu können. Denn jede Kampagne wird aus vereinseigenen Mitteln bezahlt. Ohne Kampagnen, können wir weder helfen noch wachsen. 

Wir suchen nach Mitstreiter:InNEN

Unser noch junger Verein braucht mehr Köpfe und Hände: Wir suchen nach Mitstreitern, die helfen wollen, dass ME/CFS und PCS der Vergangenheit angehören. Egal, ob du gesund oder erkrankt, Freund oder Arbeitskollege bist: Wir haben viele spannende Aufgaben. Bei uns kannst Du wirklich etwas bewegen!

Du brauchst keine Angst haben, dass es zu viel wird oder wir Dich überlasten mit festen Stunden. Wir arbeiten stets agil und sind bestrebt, alle Aufgaben auf mehrere Schultern zu verteilen. Zudem achten wir alle gegenseitig darauf, dass sich niemand übernimmt.

Dabei suchen wir sowohl Spezialisten, Künstler als auch Menschen, die sich einfach einbringen wollen.

Du willst dich aktiv einbringen? Dann schreibe uns gerne unter:
members@mirame-arts.org

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