Vereint mit Wirtschaft und Politik
gegen ME/CFS: Die Mission von
Mirame Arts

Mirame Arts engagiert sich für soziale Gerechtigkeit und für Integration im Bereich Schule, Bildung und Beruf. Unser Fokus liegt dabei auf Menschen, die von Myalgischer Encephalomyelitis (ME/CFS) und dem Post-Covid-Syndrom (PCS) betroffen sind.

UNSERE PARTNER

Logos

EIN LEIDENSCHAFTLICHES ENGAGEMENT

Bei Mirame Arts setzen wir uns mit vollem Einsatz für Menschen mit ME/CFS ein. Unser Ziel ist es, die noch schlechte Lobby für ME/CFS durch Zusammenarbeit mit Wirtschaft und Politik im Sinne der Patienteninteressen zu verbessern. Dabei bleibt unser Blick auch auf die Herausforderungen im Kontext der Pandemiefolgen gerichtet ("Post-Covid-Syndrom", wobei wir SARS-CoV-2-induziertes ME/CFS meinen).

Wir erkennen, wie eng Bildungschancen für Kinder und Jugendliche, Fachkräftemangel in der Wirtschaft und neue Herausforderungen in der Sozial- und Haushaltspolitik mit ME/CFS verflochten sind. Diese Verbindungen unterstreichen die Notwendigkeit für gemeinsame, interdisziplinäre Anstrengungen, um unsere Gesellschaft widerstandsfähig, gerecht und gesund zu erhalten und weiterzuentwickeln. Dies funktioniert unseres Erachtens nur in einem Dreieckskonstrukt: Patientenorganisationen und -initiativen müssen hier mit Politik und Wirtschaft zusammenarbeiten. Deshalb binden wir auch bereits jetzt Politik und Privatwirtschaft mit ein und arbeiten an einer engen Vernetzung zwischen den Patientenorganisationen und -Initiativen. 

Wir wollen für die Erreichung der oben genannten Ziele in mehreren Phasen vorgehen. In der ersten bereits angelaufenen Phase bauen wir vertrauensvolle Kooperationen mit Wirtschaftsunternehmen auf, indem wir sie für die Krankheit sensibilisieren und helfen aufzudecken, dass in den vielen Langzeitkrankschreibungen ME/CFS eine gewichtige Rolle einnimmt. Die Krankheit wird aufgrund der mangelnden Kenntnisse insbesondere im medizinischen und psychotherapeutischen Bereich oft fälschlich als psychosomatische Störung diagnostiziert, teils eingestuft oder sogar ganz verleugnet. Gleichzeitig führen wir bereits zahlreiche überparteiliche politische Gespräche, um nicht nur unser Vorhaben vorzustellen, sondern auch bei der Politik die gleiche Sensibilisierung für diese Thematik zu erreichen und erste politische Vorarbeit zu leisten. Wichtig ist für uns, dass ME/CFS Einzug in die Wahlprogramme der Parteien sowohl für die Landtags- als auch Bundestagswahlen findet.

Wir kommen aufgrund knapper Ressourcen nicht umhin, zunächst eine örtlich konzentrierte Blaupause zu entwickeln, die bei Erfolg auf andere Regionen angewendet werden kann. Als Region haben wir uns den Sitz des Vereins, Ostwestfalen-Lippe, ausgesucht. 

Der Rest befindet sich aufgrund des erst einjährigen Bestehens des Vereins noch in der Planungsphase. Sobald die zweite Phase angelaufen ist, werden wir hier dazu mehr erläutern. 

Kunst ist unsere Sprache, um tiefgreifende Emotionen zu wecken und Verständnis zu fördern. Bei Mirame Arts glauben wir, dass einfühlsame Kunstwerke nicht nur bewegen, sondern auch die Augen öffnen können. Sie sind unser Weg, um Herzen und Verstand zu erreichen und Empathie zu erzeugen.

Wir laden Sie ein, Teil dieses Vorhabens zu werden. Ihre Unterstützung ermöglicht es uns, weiterhin Hoffnung durch unsere Projekte zu wecken und das Leben von Menschen mit ME/CFS positiv zu beeinflussen.

 

Unsere Ziele und Strategien

 

  1. Zusammenarbeit zwischen Wirtschaft und Politik für ME/CFS: Bei Mirame Arts streben wir danach, ein Netzwerk aus Unternehmensführern und Politikern zu schaffen. Unser Ziel ist es, unsere Lobby für die Umsetzung der allgemeinen Ziele der Versorgung und Forschung durch die Einbindung der Privatwirtschaft zu stärken. Diese Partnerschaften und die gleichzeitige Einbeziehung der Politik sind unseres Erachtens entscheidend, um nachhaltige Veränderungen im Gesundheitswesen und in der Gesellschaft zu bewirken. Besonders große Firmen haben hier oft deutlich mehr Gewicht als private Interessenverbände.  

  2. Schaffung inklusiver Arbeitsumgebungen: Ein weiteres wichtiges Ziel ist die Anpassung von Arbeitsplätzen und Arbeitsbedingungen, um die Bedürfnisse von Menschen mit ME/CFS zu erfüllen. Wir arbeiten an einem Modellprojekt mit dem Bau- und Dienstleistungsunternehmen Goldbeck, das Arbeitsplätze unter Beachtung von Post-Exertional Malaise (PEM) inklusiver und zugänglicher gestalten soll (betriebliches Wiedereingliederungsmanagement).

  3. Förderung von Forschung und Entwicklung: Mirame Arts unterstützt im Schulterschluss mit anderen Vereinen und Initiativen die Förderung interdisziplinärer Forschung im Bereich ME/CFS. Unter anderem hierfür sammeln wir Spendengelder. Diese erhoffen wir mit künstlerischen Inhalten und einer entsprechend professionellen Bewerbung leichter zu bekommen. Unser Ziel ist - in Zusammenarbeit mit anderen Interessenverbänden - ein besseres Verständnis dieser Zustände zu entwickeln und effektive Behandlungsmethoden zu unterstützen. Mit der ME/CFS Research Foundation, die biomedizinische Forschung im Bereich ME/CFS vorantreibt, sind wir deshalb partnerschaftlich verbunden und haben bereits im Gründungsjahr eine Spende getätigt. Auch ist dies stets Thema in unserer politischen Arbeit. 

  4. Effektive Öffentlichkeitsarbeit: Wir setzen auf professionelle und emotionale Darstellung der Krankheit und ihrer Symptome durch ansprechendes Informationsmaterial und künstlerische Inhalte.  Dabei legen wir einen besonderen Schwerpunkt auf Film als Medium für die emotionale Vermittlung der Krankheit und des durch sie verursachten Leids. So haben wir bereits mehrere Kurzfilme realisiert, wobei wir auf die enge Zusammenarbeit mit europäischen und amerikanischen Filmproduzenten setzen. Zuletzt haben wir mit dem Filmstudio Rachals Film einen Kurzfilm über das Leid von ME/CFS in der Jugend realisiert, welcher unten zu sehen ist.

  5. Globale soziale Gerechtigkeit: Als Mitglied der World ME Alliance setzen wir uns für weltweite Gleichberechtigung und Anerkennung von ME/CFS ein. Wir kämpfen dafür, dass in jedem Land angemessene soziale und medizinische Versorgung für Betroffene gewährleistet wird. Hier setzt Mirame Arts besonders auf die Erwirkung einer Resolution der WHO betreffend ME/CFS. Hierfür wollen wir einen besonderen Schwerpunkt auf Lobbyarbeit und die Erstellung von englischsprachigen Informationsmaterialien legen. 

  6. Zukunft für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS und Post-COVID: Unser Fokus liegt auch auf der Förderung von Bildung und sozialer Integration für junge Menschen, die von diesen Krankheiten betroffen sind. Es ist unser Ziel, Strategien zu entwickeln, die ihnen dabei helfen, dass sie trotz der Herausforderungen durch die Krankheit (vor allem Post-Exertional-Malaise) ein erfülltes und produktives Leben führen können. Hierfür entwickeln wir ein Konzept für die Beschulung von Kindern mit Post Exertional Malaise, wobei Schule in Form von Präsenzunterricht völlig umgedacht werden muss. 

 

Die Herausforderungen

Ein dringendes gesellschaftliches Anliegen: ME/CFS ist eine multisystemische Erkrankung. Dabei wird die Forschung viel zu wenig gefördert und es fehlt oft an einem grundlegendem Verständnis. Das betrifft auch das sogenannte "Post-COVID-Syndrom" (PCS). Dieses umfasst in Kontrast zu den anerkannten Diagnosekriterien von ME/CFS weitere oder auch gänzlich andere Symptome, wie Geschmacksverlust, Schädigungen am Herzen und Gehirn, wobei PEM teils nicht vorliegt. Wir nutzen auch den Begriff PCS, weil dieser in der aktuellen biomedizinischen Wissenschaft (noch) größtenteils so gebraucht wird. In Deutschland sind zusammen schätzungsweise über eine Million Menschen betroffen, die mit gravierenden Symptomen wie extremer Müdigkeit, kognitiven Beeinträchtigungen und - im Fall von ME/CFS - Post Exertional Malaise leben müssen.

Zunehmende Betroffenheit in Deutschland: Im Jahr 2021 waren bereits rund 500.000 Menschen in Deutschland von ME/CFS betroffen, eine Zahl, die in der Zeit seit der Pandemie kontinuierlich ansteigt. Jüngst verzeichnet das Center for Disease Control (CDC) der Vereinigten Staaten von Amerika die Prävalenz sogar auf 1,3 % der Erwachsenen Amerikaner.

PCS liegt bei einem signifikanten Prozentsatz der COVID-19-Genesenen auf und verursacht langfristige gesundheitliche Probleme. Es wird geschätzt, dass 600.000 Genesene in Deutschland unter den Langzeitfolgen leiden. Insgesamt wird die Zahl der Post-Covid-Betroffenen weltweit auf ca. 65 Millionen geschätzt.

Herausforderungen im Gesundheitssystem und in der sozialen Integration: Eine besondere Herausforderung stellt die mangelnde Anerkennung von ME/CFS und PCS als physische Erkrankungen durch Krankenkassen und Behörden dar. Dies erschwert die soziale Integration der Betroffenen und den Zugang zu adäquaten Therapien. Eine intensivierte Forschung und Aufklärung sind unabdingbar, um diese Krankheiten besser zu verstehen, effektive Behandlungsmethoden zu entwickeln und die sozialen sowie wirtschaftlichen Barrieren für Betroffene zu überwinden.

 

Mirame Arts — Fundraising

 

Ihre Spende kann lebensverändernde Wirkung haben. Unterstützen Sie jetzt unsere Mission und tragen Sie direkt zu Projekten bei, die das Leben von Menschen mit ME/CFS und Post-Covid nachhaltig verbessern. Jeder Beitrag zählt.

 

 

Wir suchen nach Mitstreiter:InNEN

Unser junger Verein Mirame Arts wächst und gedeiht, und wir benötigen Ihre Unterstützung. Engagieren Sie sich für einen guten Zweck und helfen Sie uns, ME/CFS und PCS zu bekämpfen. Gleich, ob Sie selbst betroffen sind, ein Freund, ein Familienmitglied oder ein Arbeitskollege – Ihre Hilfe ist willkommen. Es gibt eine Vielzahl spannender Aufgaben bei uns, und jede Hand zählt.

Flexibles Engagement nach Ihren Möglichkeiten: Wir verstehen die Bedeutung von Flexibilität. Sie brauchen sich keine Sorgen zu machen, überlastet zu werden. Unsere Arbeit ist agil und wir legen großen Wert darauf, Aufgaben gerecht und auf viele Schultern zu verteilen. Bei Mirame Arts gibt es keine festen Arbeitsstunden – unser Engagement ist ehrenamtlich und berücksichtigt Ihre individuellen Umstände.

Wir suchen eine breite Palette von Talenten: Ob Sie ein Experte in Ihrem Feld sind, ein Künstler mit einer Leidenschaft für soziale Veränderungen oder einfach jemand, der einen Beitrag leisten möchte – Ihre Fähigkeiten und Ihr Enthusiasmus sind bei uns gefragt.

Kontaktieren Sie uns noch heute und machen Sie den Unterschied: Treten Sie unserer Gemeinschaft bei und werden Sie Teil einer Organisation, die echte Veränderungen anstößt. Kontaktieren Sie uns, um mehr darüber zu erfahren, wie Sie sich einbringen können. Wir freuen uns darauf, Sie kennenzulernen!

 

Den Fördermitgliedsantrag (s. unten) einfach per Hand ausfüllen, einscannen und an

members@mirame-arts.org

senden! Vielen herzlichen Dank!

Du willst dich aktiv einbringen? Dann schreibe uns gerne unter:
members@mirame-arts.org