Unsere Partner

Ein LEIDENSCHAFTLCHES ENGAGEMENT

Bei Mirame Arts setzen wir uns mit vollem Einsatz für Patienten mit ME/CFS ein. Unser Ziel ist es, durch Zusammenarbeit mit Wirtschaft und Politik die noch schlechte Lobby für ME/CFS im Sinne der Patienteninteressen zu verbessern. Dabei bleibt unser Blick auch auf die Herausforderungen im Kontext der Pandemiefolgen gerichtet ("Post-Covid-Syndrom", wobei wir den Begriff als eigenständige Krankheitsbezeichnung bei Vorliegen Vollbilds von ME/CFS ablehnen; eine Person, welche die Diagnosekriterien für ME/CFS erfüllt - allen voran Post-Exertional Malaise -, hat unseres Erachtens ME/CFS, obgleich daneben weitere gesundheitliche Einschränkungen als postinfektiöse Folgen von SARS-CoV-2 vorliegen können).

Wir erkennen, wie eng Bildungschancen für Kinder und Jugendliche, Fachkräftemangel in der Wirtschaft und neue Herausforderungen in der Sozial- und Haushaltspolitik mit ME/CFS verflochten sind. Diese Verbindungen unterstreichen die Notwendigkeit für gemeinsame, interdisziplinäre Anstrengungen, um unsere Gesellschaft widerstandsfähig, gerecht und gesund zu erhalten und weiterzuentwickeln. Dies funktioniert unseres Erachtens nur in einem Dreieckskonstrukt: Patientenorganisationen und -initiativen müssen hier mit Politik und Wirtschaft zusammenarbeiten. Deshalb binden wir auch bereits jetzt die privaten Interessenvertretungen mit ein und arbeiten an einer engen Vernetzung zwischen den Patientenorganisationen und -Initiativen an.

Wir wollen für die oben genannten Ziele in mehreren Phasen vorgehen. In der ersten bereits angelaufenen Phase bauen wir vertrauensvolle Zusammenarbeiten mit Wirtschaftsunternehmen auf, indem wir sie für die Krankheit sensibilisieren und helfen aufzudecken, dass in den vielen Langzeitkrankschreibungen ME/CFS eine gewichtige Rolle einnimmt, denn die Krankheit wird aufgrund der mangelnden Kenntnisse insbesondere im medizinischen und psychotherapeutischen Bereich oft fälschlich als psychosomatische Störung diagnostiziert, teils eingestuft oder sogar ganz verleugnet. Gleichzeitig führen wir bereits zahlreiche überparteiliche politische Gespräche, um nicht nur unser Vorhaben vorzustellen, sondern auch bei der Politik die gleiche Sensibilisierung für diese Thematik zu erreichen und erste politische Vorarbeit zu leisten. Wichtig ist für uns, dass ME/CFS Einzug in die Wahlprogramme der Parteien sowohl für die Landtags- als auch Bundestagswahlen findet.

Wir kommen aufgrund knapper Ressourcen nicht umhin, zunächst eine Art Blaupause örtlich zu entwickeln, die bei Erfolg auf andere Regionen angewendet werden kann. Als Region haben wir uns den Sitz des Vereins, Ostwestfalen-Lippe, ausgesucht.

Der Rest befindet sich aufgrund des erst einjährigen Bestehens des Vereins noch in der Planungsphase. Sobald die zweite Phase angelaufen ist, werden wir hier dazu mehr erläutern.

Kunst ist unsere Sprache, um tiefgreifende Emotionen zu wecken und Verständnis zu fördern. Bei Mirame Arts glauben wir, dass einfühlsame Kunstwerke nicht nur bewegen, sondern auch die Augen öffnen können. Sie sind unser Weg, um Herzen und Verstand zu erreichen und Empathie zu erzeugen.

Wir laden Sie ein, Teil dieses Vorhabens zu werden. Ihre Unterstützung ermöglicht es uns, weiterhin Hoffnung durch unsere Projekte zu wecken und das Leben von Menschen mit ME/CFS positiv zu beeinflussen.

Unsere Ziele und Strategien

Zusammenarbeit zwischen Wirtschaft und Politik für ME/CFS: Bei Mirame Arts streben wir danach, ein Netzwerk aus Unternehmensführern und Politikern zu schaffen. Unser Ziel ist es, unsere Lobby für die Umsetzung der allgemeinen Ziele der Versorgung und Forschung durch die Einbindung der Privatwirtschaft zu stärken. Diese Partnerschaften und die gleichzeitige Einbeziehung der Politik sind unseres Erachtens entscheidend, um nachhaltige Veränderungen im Gesundheitswesen und in der Gesellschaft zu bewirken. Besonders große Firmen haben hier oft deutlich mehr Gewicht als private Interessenverbände.
Schaffung inklusiver Arbeitsumgebungen: Ein weiteres wichtiges Ziel ist die Anpassung von Arbeitsplätzen und Arbeitsbedingungen, um die Bedürfnisse von Menschen mit ME/CFS zu erfüllen. Wir arbeiten an einem Modellprojekt mit dem Bau- und Dienstleistungsunternehmen Goldbeck, das Arbeitsplätze unter Beachtung von Post-Exertional Malaise (PEM) inklusiver und zugänglicher gestalten soll (betriebliches Wiedereingliederungsmanagement).
Förderung von Forschung und Entwicklung: Mirame Arts unterstützt im Schulterschluss mit anderen Vereinen und Initiativen die Förderung interdisziplinärer Forschung im Bereich ME/CFS. Unter anderem hierfür sammeln wir Spendengelder. Diese erhoffen wir mit künstlerischen Inhalten und einer entsprechend professionellen Bewerbung leichter zu erzielen. Unser Ziel ist im Verbund mit anderen Interessenverbänden, ein besseres Verständnis dieser Zustände zu entwickeln und effektive Behandlungsmethoden zu unterstützen. Mit der ME/CFS Research Foundation, die biomedizinische Forschung im Bereich ME/CFS vorantreibt, sind wir deshalb partnerschaftlich verbunden und haben bereits im Gründungsjahr eine Spende getätigt. Auch ist dies stets Thema in unserer politischen Arbeit.
Effektive Öffentlichkeitsarbeit: Wir setzen auf professionelle und emotionale Darstellung der Krankheit und ihrer Symptome durch ansprechendes Informationsmaterial und künstlerische Inhalte und legen einen besonderen Schwerpunkt auf Film als Medium für die emotionale Kommunkation der Krankheit und des durch sie verursachten Leids. So haben wir bereits mehrere Kurzfilme realisiert, wobei wir auf die enge Zusammenarbeit mit europäischen und amerikanischen Filmproduzenten setzen. Zuletzt haben wir mit dem Filmstudio Rachals Film einen Kurzfilm über das Leid von ME/CFS in der Jugend realisiert, welcher unten zu sehen ist.
Globale soziale Gerechtigkeit: Als Mitglied der World ME Alliance setzen wir uns für weltweite Gleichberechtigung und Anerkennung von ME/CFS ein. Wir kämpfen dafür, dass in jedem Land angemessene soziale und medizinische Versorgung für Betroffene gewährleistet wird. Hier setzt Mirame Arts besonders auf die Erwirkung einer Resolution der WHO betreffend ME/CFS.
Zukunft für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS und Post-COVID: Unser Fokus liegt auch auf der Förderung von Bildung und sozialer Integration für junge Menschen, die von diesen Krankheiten betroffen sind. Es ist unser Ziel, Strategien zu entwickeln, dass sie trotz der Herausforderungen durch die Krankheiten (vor allem Post-Exertional-Malaise) ein erfülltes und produktives Leben führen können. Hier entwickeln wollen wir ein Konzept für die Beschulung von Kindern mit Post Exertional Malaise, wobei Schule in Form von Präsenzunterricht völlig umgedacht werden muss.

Die Herausforderungen

Ein dringendes gesellschaftliches Anliegen: ME/CFS und PCS sind komplexe, multisystemische Erkrankungen. Diese sind durch ein signifikantes Defizit an Verständnis und Forschungsförderung gekennzeichnet. Sie sind indes nicht gleichzusetzen. Sprechen wir von PCS, so meinen wir SARS-CoV-2-induziertes ME/CFS. PCS umfasst in Kontrast zu den anerkannten Diagnosekriterien von ME/CFS weitere oder auch gänzlich andere Symptome, wie Geschmacksverlust, Schädigungen am Herzen und Gehirn. Wir nutzen den Begriff PCS jedoch, weil dies in der aktuellen biomedizinischen Wissenschaft (noch) größtenteils so gelebt wird. In Deutschland sind zusammen schätzungsweise über eine Million Menschen betroffen, die mit gravierenden Symptomen wie extremer Müdigkeit, kognitiven Beeinträchtigungen und - im Fall von ME/CFS - Post Exertional Malaise leben müssen.

Zunehmende Betroffenheit in Deutschland: Im Jahr 2021 waren bereits rund 500.000 Menschen in Deutschland von ME/CFS betroffen, eine Zahl, die in der Zeit seit der Pandemie kontinuierlich ansteigt. Jüngst verzeichnet das Center for Disease Control (CDC) der Vereinigten Staaten von Amerika die Prävalenz sogar auf 1,3 % der Erwachsenen Amerikaner.

PCS, das bei einem signifikanten Prozentsatz der COVID-19-Genesenen auftritt, verursacht langfristige gesundheitliche Probleme. Es wird geschätzt, dass 600.000 Genesene in Deutschland unter den Langzeitfolgen leiden. Insgesamt wird die Zahl der Post-Covid-Betroffenen weltweit auf ca. 65 Millionen geschätzt.

Herausforderungen im Gesundheitssystem und in der sozialen Integration: Eine besondere Herausforderung stellt die mangelnde Anerkennung von ME/CFS und PCS als physische Erkrankungen durch Krankenkassen und Behörden dar. Dies erschwert die soziale Integration der Betroffenen und den Zugang zu adäquaten Therapien. Eine intensivierte Forschung und Aufklärung sind unabdingbar, um diese Krankheiten besser zu verstehen, effektive Behandlungsmethoden zu entwickeln und die sozialen sowie wirtschaftlichen Barrieren für Betroffene zu überwinden.

Mirame Arts — Fundraising

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Flexibles Engagement nach Ihren Möglichkeiten: Wir verstehen die Bedeutung von Flexibilität. Sie brauchen sich keine Sorgen zu machen, überlastet zu werden. Unsere Arbeit ist agil und wir legen großen Wert darauf, Aufgaben gerecht und auf viele Schultern zu verteilen. Bei Mirame Arts gibt es keine festen Arbeitsstunden – unser Engagement ist ehrenamtlich und berücksichtigt Ihre individuellen Umstände.

Wir suchen eine breite Palette von Talenten: Ob Sie ein Experte in Ihrem Feld sind, ein Künstler mit einer Leidenschaft für soziale Veränderungen oder einfach jemand, der einen Beitrag leisten möchte – Ihre Fähigkeiten und Ihr Enthusiasmus sind bei uns gefragt.

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