Blog.

April 30, 2024

Aktuelle Projekte im Überblick (Stand Mai 2024)

In diesem Blogbeitrag geht es kursorisch um die aktuell wichtigsten anstehenden und laufenden Projekte von Mirame Arts im Schulterschluss mit befreundeten Organisationen und Initiativen.

1. Bildungsprojekt Nordrhein-Westfalen: Chancengleiches Lernen für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS und vulnerablen Gruppen.

Wir planen und konzipieren wir ein Modellprojekt in Nordrhein-Westfalen zur Verbesserung der Bildungschancen von ME/CFS erkrankten Kindern und Jugendlichen.

Hier diskutieren wir auf der einen Seite pädagogische und schulorganisatorische sowie auf der anderen Seite juristische sowie politisch-ethische (Recht auf Bildung) Aspekte. Das Thema ist hochkomplex und wird dementsprechend von einem interdisziplinären Expertenteam bearbeitet.

Mehr Infos hierzu folgen in Kürze in einem eigenen Blogbeitrag.

2. LiegendDemo Bielefeld am 11. Mai

Die Initiative #LiegendDemo veranstaltet zusammen mit Mirame Arts e.V. in Bielefeld eine Demonstration für Menschen, die an der neuroimmunologischen Krankheit ME/CFS erkrankt sind. Diese findet am Samstag, den 11.05.2024, auf dem Jahnplatz, 33602 Bielefeld von 13.00 Uhr bis 16.00 Uhr, anlässlich des internationalen Awarenessdays für ME/CFS (am 12.05.24), statt.

Unser Infostand bietet dabei die Möglichkeit zum Austausch sowie Aufklärung über ME/CFS. Die zeitgleiche Durchführung von Demonstrationen in zwölf deutschen Städten, setzt dabei ein Zeichen für die Bedeutung und das Ausmaß des Leids von ME/CFS-Betroffenen deutschlandweit.

Das Motto der Demonstrationen ist:

An ME/CFS erkrankt = Unerwünscht – unerforscht - unversorgt - eine humanitäre Katastrophe!

Betroffene, Angehörige und Stellvertreter*innen fordern Versorgung, Anerkennung und Therapie für diese oft schwerkranken Menschen, die bisher vom Gesundheitssystem und der Politik liegengelassen werden.

Um 14 Uhr findet zeitgleich an allen Demonstrationsorten eine LiegendDemo statt, bei der sich die Teilnehmenden auf dem Boden legen. Damit erinnern Sie an die Situation der Betroffenen, die zuhause allein in Ihren Betten liegen und das Bett oder die Wohnung nicht mehr verlassen können und machen Ihr Leid für die Öffentlichkeit sichtbar.

Wir würden uns freuen Sie am Samstag, den 11.05.2024 in Bielefeld begrüßen zu dürfen.

3. Berufliches Wiedereingliederungsmanagement, Fokus: ME/CFS mit der Firma Goldbeck

In Kooperation mit dem Bau- und Dienstleistungsunternehmen Goldbeck haben wir eine Masterarbeit ausgeschrieben mit der Forschungsfrage, wie ME/CFS-Patient:Innen eine Berufsteilhabe unter Beachtung der Post-Exertional Malaise für Arbeitnehmer:Innen wie Arbeitgeber:Innen erfolgreich gestaltet werden kann. Ziel ist es, die arbeitsfähig- und willigen Arbeitnehmer:Innen im Job zu halten, damit sie nicht in die Altersarmut fallen und auch ansonsten ihrer Erwerbstätigkeit weiter nachkommen können. Für Arbeitgeber:Innen ist es wichtig, Know-how im Unternehmen zu halten, insbesondere vor dem Hintergrund des aktuellen Fachkräftemangels.

Des Weiteren wird dieses Projekt vom Fatigatio e.V. neben unserer wirtschaftlich-juristischen und lobbyistischen Expertise insbesondere medizinisch und kompetent im betrieblichen Wiedereingliederungsmanagement begleitet werden.

3. Kunstausstellung zu ME/CFS

Schon jetzt beginnt die Planung für eine Kunstausstellung im Landtag Nordrhein-Westfalens zum Thema ME/CFS im kommenden Jahr. Als Kurator konnten wir Matthias Mollner vom Black Ferk Studio gewinnen, die mit ihrer Ausstellung "CRASH" im Künstlerhaus Wien bereits für großes Aufsehen gesorgt haben. Unterstützt wird das Projekt bisher vom Fatigatio e.V., sowie den NRW-Landtagsabgeordneten Brems und Thoms (Grüne).

Auf Sicht möchten wir hier eine Wanderausstellung an politischen Einrichtungen etablieren, um das Thema ME/CFS bundesweit ins Klarbewusstsein möglichst jedes Abgeordneten und Besucher der politischen Einrichtungen als eine medizinisch-humanitäre Katastrophe zu bringen.

4. Charity-Label für die deutsche Forschungsförderung

Mirame Arts hat nun ein Musiklabel: Mirame Records. Hier möchten wir Musik von ME/CFS-Kranken veröffentlichen, um eine Stimme für die Krankheit auch in der deutschen Musiklandschaft zu etablieren. Als Spendenempfänger aus den Einnahmen planen wir unter Einbindung der Organisationen in das Projekt die Lost Voices Stiftung und die ME/CFS Research Foundation. Hauptfokus des Labels ist jedoch die Öffentlichkeitsarbeit und in diesem Sinne das Bewusstsein für die Krankheiten und die Notwendigkeit zur Spende auch unter Nichtbetroffenen zu schärfen.

5. Internationaler Film über ME/CFS

Mit dem US-amerikanischen Filmproduzenten Kyle Johnson planen wir einen internationalen Film, der sowohl die unterfinanzierte Forschung, schlechte Versorgungslage und das Leid der Patienten in einem hochwertigen und emotionalen Filmwerk darzustellen. Der Film soll jedoch auch Hoffnung machen. Es wird unser bisher größtes Filmprojekt und soll für die World ME Alliance im Rahmen unseres internationalen Engagements lizenziert werden. Wir wollen mit diesem Werk das globale Bewusstsein für ME/CFS auch unter Nichtbetroffenen stärken.

6. Engagement für die World ME Alliance

Wir setzen uns aktuell für Projekte der World ME Alliance für den Internationalen ME Day ein.

Spenden

Für all diese Projekte brauchen wir möglichst viele Spendengelder. Mirame Art e.V. ist ein gemeinnütziger Verein ehrenamtlichen Vorstandes und verwendet die Spendengelder nur zu satzungsgemäßen Zwecken, niemand erhält also eine Gegenleistung für das Engagement.

Bitte spenden Sie jetzt und unterstützen Sie unsere Arbeit:

Donations Basic

März 19, 2024

Zwangseinweisung und Inobhutnahme bei Long-Covid und ME/CFS

Wenn Unwissenheit und Stigmatisierung zur Falle werden

von Ursula Planker, März 2024

„Die Worte, verdächtigt, Ihre Tochter zu misshandeln' zu hören, ist etwas, das mich bis ans Ende meiner Tage verfolgen wird.“¹

„Plötzlich standen zwei Polizisten mit Psychiater und Assistentin vor der Tür – ich war geschockt, mir haben die Beine gezittert – sie wollten Tobias* Zwangseinweisung in die Psychiatrie durchsetzen.“

Immer wieder kommt es vor, dass Eltern von Kindern mit Long Covid oder ME/CFS diese entsetzliche Erfahrung machen müssen. Es sind zumeist Ärzte, denen diese Erkrankungen nicht vertraut sind und die deshalb die Inobhutnahme eines minderjährigen Kindes veranlassen, junge Erwachsene in eine Psychiatrie zwangseinweisen und/oder deren Eltern das Recht auf Betreuung entziehen wollen.

Ich selbst bin Mutter einer 25-jährigen Tochter, die zu den Schwersterkrankten gehört: bettlägerig, körperlich schwach, wegen hoher Reizempfindlichkeit im dunklen Zimmer mit Schlafbrille und Gehörschutz. Sprechen kann sie einige Minuten. Sie wird von uns gefüttert, mit Flüssignahrung oder Brei. Körperpflege ist täglich nur soviel möglich, wie ihr Körper zulässt. Wir hören sofort auf, wenn Sophie die typischen Zeichen eines drohenden Schwächeanfalls spürt, denn ein Schwächeanfall würde, das haben wir leider oft genug erlebt, ihren Zustand für unbestimmte Zeit verschlimmern.

Wie so viele Familien mit einem ME/CFS-Patienten, haben auch wir den zunehmenden Verfall unserer Tochter in Angst und Sorge erlebt, haben Ärzte „abgeklappert“ und von den meisten viel dummes Zeug (ja, man kann es nicht anders sagen), auch Demütigendes, gehört, bis wir die Diagnose ME/CFS erhielten, eine schwere organische Erkrankung, wie die Mehrheit der Wissenschaftler inzwischen erkannt hat². Bereits 1969 von der WHO (Weltgesundheitsorganisation) als neurologische Erkrankung klassifiziert, wird an den Universitäten in Deutschland nach wie vor nicht darüber gelehrt, haben wohl die meisten Ärzte noch nie von dieser schweren Erkrankung gehört, obwohl es schon vor der Corona-Pandemie geschätzt zwischen 140.000 bis 310.000³ ME/CFS-Erkrankte in Deutschland gab.

Und genau hier liegt die Wurzel des Problems. Man stelle sich vor: Ein Arzt trifft auf einen Patienten im Zustand meiner Tochter. Er kennt ME/CFS nicht. Er sieht nur einen Patienten vor sich, der zu schwach ist zum Trinken, zum Sprechen, der Schmerzen leidet und eingepackt ist in Gehörschutz und Augenabdeckungen. Großes Blutbild unauffällig. Diesem Arzt muss angst und bange werden. Und weil ME/CFS im Medizinstudium und auch danach nie erwähnt wurde, fallen ihm zu diesem Schreckensszenario leider nur zwei mögliche Ursachen ein, die er eben kennt:

Das Münchhausen(-Stellvertreter)syndrom, bei dem ein Mensch sich selbst bzw. einen anderen Menschen (meistens sein Kind) in durchaus lebensgefährlicher Weise absichtlich krank macht^4/5 und psychosomatische Krankheitsmodelle, inklusive eines Modells, bei dem der Patient eine absolute Verweigerungshaltung einnimmt, Nahrungsaufnahme eingeschlossen. Wie gesagt – das ist, wovon der Arzt schonmal gehört hat – ME/CFS kennt er nicht, daraus kann man ihm persönlich keinen Vorwurf machen.

Wie dann allerdings infolge der Unkenntnis erschreckend häufig mit diesen Patienten umgegangen wird, obwohl deren pflegende Angehörige auf die Krankheit ME/CFS verweisen und aktuelle Studienberichte beibringen können, ist regelrecht menschenverachtend, schikanös und skandalös, und man muss nicht lange recherchieren, um viele solcher Beispiele zu finden:

- Camilla*, ein junges Mädchen wird von einem Arzt von der Untersuchungsliege geschubst, liegt am Boden, kann nicht mehr und wird vom danebenstehenden Arzt aufgefordert, sich aufzurichten.

- Linus*, obwohl sehr geschwächt, wird vom Arzt zum Stehen gezwungen. Er kann kaum, zittert vor Schwäche am ganzen Körper, wird gefragt, ob er vielleicht ein bisschen faul sei, ob er wohl beschlossen habe sein Leben lang in dieser Faulheit zu verharren.

- Jonas⁶: „Hinein konnte er noch laufen. Heraus kam er einen Monat später lebensgefährlich abgemagert, 100 % bettlägerig (...). Er hat es nur knapp überlebt. Die Fehlbehandlung in der Uniklinik Freiburg hat Jonas zum Schwerstkranken gemacht“, so berichtet es sein Vater. Das Schlimmste aber: man stellte Jonas Essen und Trinken genau vor die Nase, aber den Pflegern war es verboten, ihm zu helfen. Die Ärzte wollten ihn zwingen, seine unterstellte Verweigerungshaltung aufzugeben und selbst aktiv zu werden. Erst der Vater reichte Jonas, als er kam, seinen Tee. Zu der Zeit war Jonas schon sehr durstig.

Mir sind drei solcher Fälle bekannt, in denen die Patienten quälend lange Durst ertragen mussten, weil sie das ihnen vor die Nase gestellte Wasser nicht erreichen konnten und ihnen die Hilfe verwehrt wurde, mit dem Ziel, sie zu aktivieren. Alle hier von mir geschilderten Vorkommnisse bezeichne ich persönlich als Folter. Es ist mir unvorstellbar, dass hier tatsächlich existierende Behandlungsansätze verfolgt worden sein sollen. Solche, leider zahlreiche, Vorkommnisse sind absolut unvereinbar mit Art.1 Grundgesetz : Die Würde des Menschen ist unantastbar.

Aber zurück zu dem Arzt, der durchaus sehr wohlmeinend sein kann, und der zum ersten Mal auf einen schwer kranken ME/CFS-Patienten trifft: Die aus Unwissenheit, für die in erster Linie nicht er sondern das universitäre Curriculum verantwortlich ist, gestellte falsche Verdachts-Diagnose einer der oben genannten schweren psychischen Erkrankungen erfüllt die Kriterien einer akuten, lebensgefährlichen Selbstgefährdung. In einem solchen Fall darf ein Arzt eine Zwangseinweisung veranlassen.
Geregelt sei diese öffentlich-rechtliche Unterbringung durch das Gesetz für psychisch Kranke (PsychKG), dessen Auslegung von den Bundesländern festgelegt wird, erklärt Winfried Müller, Anwalt für Sozialrecht.

Dies besagt, dass eine Unterbringung als Zwangsmaßnahme nur erfolgt, wenn eine Gefahr für die Person selbst oder Dritte besteht. Zunächst aber, so Müller, „muss ein im Umgang mit psychischen Erkrankungen erfahrener Arzt sich vor Ort davon überzeugen, dass eine Zwangseinweisung notwendig und gerecht- fertigt ist“. Und: „Der Befund darf nicht älter als einen Tag sein.“

So kann es passieren, dass nach Anzeigen einer akuten Gefährdung beim Ordnungsamt durch einen Arzt schon innerhalb einer Stunde ein psychiatrischer Gutachter beim Patienten erscheint, so Stephan Kirschbaum, ehrenamtlicher Berater bei Fatigatio e.V.⁷ und selbst jahrelang als amtlich bestellter gesetzli- cher Berufsbetreuer tätig. Bestätigt dieser die Vermutung des anzeigenden Arztes, erfolgt innerhalb von 24 Stunden der richterliche Beschluss durch einen Amtsrichter, der ebenfalls kommt, um sich ein Bild vom Patienten zu machen. Leider, so Kirschbaum, kommt es auch vor, dass ein Patient innerhalb weniger Stunden in die Psychiatrie gebracht wird und der Amtsrichter erst dort mit dem Patienten spricht. Ein Albtraum für jeden ME/CFS-Patienten, der an einer organischen Krankheit leidet und nicht an einer psychiatrischen. Ein Albtraum, der wie bei Jonas, die Krankheit zusätzlich verschlimmern kann. Ein Albtraum, der einmal in Gang gesetzt, wegen der 24-Stunden-Regelung kaum noch durch Patienten oder deren pflegende Angehörige aufzuhalten ist.

„Lilli und ich wurden aus unserer sicheren Welt in den Rachen von Ignoranz und Verrat geschleudert“, so beschreibt es Diane¹ . Ihr Arzt hatte in völliger Unkenntnis der Situation dem Sozialamt gemeldet, ihre Tochter Lilli würde von ihr 'im Dunkeln gehalten' und dürfe nicht sprechen. Diane wusste es besser und erkannte für sich und ihre Tochter die Bedrohung, die von dieser gefährlichen Fehleinschätzung ausging.

Dass es in vielen Fällen, hoffentlich den meisten (darüber habe ich keine genaue Kenntnis), bei der reinen Bedrohungslage für Patient und pflegende Angehörige bleibt, liegt an der oben erwähnten Hürde, die der Gesetzgeber vorgibt. Und, darauf weist Müller explizit hin, eine Zwangseinweisung beinhaltet keine Zwangsbehandlung. So können fatalerweise in der Psychiatrie gelandete ME/CFS-Patienten jedwede Behandlung, so auch die Einnahme von Medikamenten, durchaus verweigern. Sehr hilfreich, so Kirschbaum, sei in jedem Fall eine Patientenverfügung, am besten eine solche, in der der Patient auf seine ME/CFS-Erkrankung hinweist und darlegt, was er diesbezüglich will und auch nicht will, zum Beispiel eben keine Einweisung in eine Psychiatrie. Die Patientenverfügung soll möglichst frühzeitig angefertigt und notariell beglaubigt sein. Wer die Kosten scheue, so Kirschbaum, könne sich die Patientenverfügung auch gratis bei der Betreuungsbehörde bestätigen lassen. Eine solche auszuhebeln sei nicht so ohne weiteres möglich. Durch den Hinweis auf ME/CFS sind außerdem Arzt, Gutachter und Richter gezwungen, sich mit diesem Krankheitsbild auseinanderzusetzen.

Kirschbaum hat durch seine Arbeit für den Verein Fatigatio e.V. als auch seine Erfahrung als amtlich bestellter gesetzlicher Berufsbetreuer beide Seiten im Blick. Er gehe weiterhin davon aus, dass die meisten Beteiligten nur das Beste wollen, aber gut gemeint sei nicht gut gemacht, sagt er:

„Bei der erkrankten Person wird davon ausgegangen, dass sie sich nicht bewusst in diese Situation gebracht hat und deshalb jedes Recht hat, Hilfe zu bekommen (...) Die Unterbringung wird nicht als problematische Maßnahme gesehen (...), sondern als letzte Chance, den sonst sicheren Tod zu verhindern. Es besteht die Hoffnung auf Rettung durch die Maßnahme und umgekehrt Schuld am möglichen Tod der betroffenen Person, wenn nicht eingegriffen wird.“ Allerdings, so seine Erfahrung, gäbe es auch Ärzte, die es als persönlichen Affront erlebten, wenn ihre Vorschläge nicht sofort umgesetzt würden.

Weitaus schwieriger ist die Lage, wenn minderjährige Kinder schwer erkrankt sind, denn erstens besteht hier nicht die Möglichkeit einer Patientenverfügung und zweitens tritt zusätzlich das Jugendamt auf den Plan und kann im akuten Fall das Kind aus der Familie, in Obhut, nehmen. Und zwar, so Kirschbaum, SOFORT. Passieren tut dies zum Beispiel, weil neben dem Kinderarzt besorgte Lehrer, die selbstverständlich auch noch nie etwas von ME/CFS gehört haben, das Jugendamt darüber informieren, dass ein Kind immer seltener zur Schule kommt und sein Verhalten sich verändert hat.

Über einen besonders tragischen Fall einer solchen vollkommen zu unrecht erfolgten Inobhutnahme berichtet Nina Weber, Wissenschaftsredakteurin bei >Spiegel Online<, in zwei Beiträgen von Juni und Dezember 2023^8/9: Timo Jahn erkrankt an Post Covid. In der Post Covid Ambulanz fühlt sich Mutter Nora Jahn nach einiger Zeit nicht mehr gut aufgehoben und beantragt für ihren Sohn eine Reha. Dort hat Timo Glück. Man kennt sich sehr gut aus mit diesem Krankheitsbild, klärt die Mutter darüber auf, aber weil sich Timos Zustand verschlechtert - vermutet wird unter anderem, wegen des ständigen Baulärms an der Klinik - , entscheiden die Mediziner gemeinsam mit der Mutter, den Aufenthalt abzubrechen und notwendige Maßnahmen in der ruhigeren Umgebung des eigenen Zuhauses umzusetzen. Weil Timo auch weiterhin schwer krank ist, nimmt Jahn einen weiteren Termin bei der Covid-Ambulanz, diesmal ohne Timo wahr, und das Unheil nimmt seinen Lauf. Soll heißen: letztenendes läuft es drauf hinaus, dass die Mutter des Münchhausen-Stellvertreter-Syndroms verdächtigt wird. Timo wird vom Jugendamt in Obhut genommen, der Kontakt zu seiner Mutter unterbunden, die Mutter von Ärzten eines anderen Krankenhauses, in das Timo gebracht wurde, und Mitarbeitern des Jugendamtes regelrecht mit Anschuldigungen, Vorwürfen und Demütigungen überzogen. Bettina Grande, eine auf dem Gebiet des Münchhausen-Stellvertreter-Syndroms erfahrene psychologische Psychotherapeutin, bescheinigt Nora Jahn, keinerlei psychische oder psychiatrische Störung zu haben – trotzdem halten die Behörden an der Verdachtsdiagnose fest.

„Unsere Mandantin kann nichts dafür, dass die Wissenschaft sich so uneins ist“, bemerkt Jahns Anwalt.
Und: „Wie kann man dem Kind die Mutter wegnehmen, nur weil man dieses Krankheitsbild nicht begreift?“, erzürnt sich der Chefarzt einer anderen Klinik. Wie gnaden-, gedanken- und mitleidlos mit Nora Jahn und ihrem kleinen Sohn umgegangen wird, kommentiert ihr Anwalt so: „Das ganze Verfahren können wir nur kopfschüttelnd zur Kenntnis nehmen. Künftig muss man Müttern mit Post-Covid-Kindern raten, nicht nur Ärzte zu konsultieren, sondern auch Rechtsanwälte“.
Dass im Hinblick auf Post Covid „im Augenblick oft die Falschen das Falsche“ bekommen¹⁰, weiß auch Professor Thomas Loew, Facharzt für Psychiatrie, Psychomatik und Psychotherapie. Viele Psychiater, so sagt er, haben „an der Stelle einen verstellten Blick. Sie sehen Depressionen und Ängste. Dabei ist es gar nicht das, was für die Mehrzahl unserer Patienten im Vordergrund steht. Vor allem wird die kognitive Störung nicht besser, wenn sie Antidepressiva geben“.

Und nicht nur Unkenntnis ist ein Problem. Man muss durchaus auch von einer eindeutigen Stigmatisierung. Long-Covid- und ME/CFS-Erkrankter sprechen, so Professor Georg Schomerus, Direktor der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie am Universtätsklinikum Leipzig. „Wir haben in der Wissen- schaft praktisch einen Konsens, dass Long Covid keine psychische Erkrankung ist. Wer sich darüber hinwegsetzt, der überschreitet meiner Meinung nach die Grenzen der Stigmatisierung“, erklärt er. Dass dieses Zitat auch ME/CFS einschließt, bestätigt er mir auf Nachfrage. Diese Gruppe Erkrankter werde bei vielen Mitmenschen als „die Anderen“ wahrgenommen - und dies beginne oft schon in der Arztpraxis, schreibt Schomerus in seinem Artikel.

Ich wollte wissen, was ihn denn davon überzeugt, dass ME/CFS keine psychische Erkrankung ist und habe ihn gefragt. Seine Antwort: „Warum sollte es eine psychische Erkrankung sein? Nur, weil man den Pathomechanismus noch nicht verstanden hat? Persönlich würde ich antworten: weil durch das häufige Auftreten von postviralen Symptomen nach Covid-19-Infektion und das zunehmende Wissen über deren biologischen Korrelate, insbesondere bei PEM***, es einfach nicht haltbar ist zu sagen, dass die Extremform davon (die ja auch vorher schon auftrat) eine psychische Erkrankung ist.“

Man kann sich nur wünschen, dass künftig immer mehr Ärzte zu dieser Erkenntnis gelangen und ihren Patienten mit weniger Angst, Ablehnung, Unverständnis und unangebrachter Machtdemonstration begegnen, dafür aber mit mehr Verständnis, Empathie und Respekt. Nach über 50 Jahren Wissen um die Krankheit ME/CFS wäre es doch wirklich langsam mal an der Zeit. Und so erleichternd für die vielen Patienten, die sich dann auf sich und ihre Heilung konzentrieren könnten, anstatt sich immer wieder in ständigen, unnötigen und kräftezehren- den Kämpfen mit Ärzten und Ämtern aufreiben zu müssen.

Ich habe versucht, einen sachlichen Blick auf dieses für alle Beteiligten schwierige Thema zu werfen, aber angesichts des großen Leids, das ME/CFS-Patienten und ihren Familien durch Fehleinschätzungen und Willkür widerfährt, wurde mein Herz mit jedem Tag der Recherche immer schwerer. Wie gerne wäre ich zu der Einschätzung von Stephan Kirschbaum gelangt, dass in der Regel alle nur das Beste für den Patienten wollen. Mein Gefühl ist leider ein anderes.

* persönlicher Bericht, Name geändert

** es sind gleichermaßen Long Covid wie ME/CFS-Patienten betroffen. Wegen der besseren Lesbarkeit wird im weiteren Textverlauf meist nur ME/CFS geschrieben.

*** PEM: Als Post-Exertional Malaise wird die Verschlimmerug der Symptome schon nach geringer körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung bezeichnet. Auch Licht und/oder Geräusche können PEM auslösen

Verwendete Quellen:
1 https://www.investinme.org/mestory1010.htm

2 https://doi.org/10.3390/medicina60010083

3 https://www.iqwig.de/presse/pressemitteilungen-detailseite_93184.html Wennn die Meldung kommt: „diese Seite existiert leider nicht“, Textsuche über: IQWiG ME/CFS: Der aktuelle Kenntnisstand vom 15.05.2023

4 https://deximed.de/home/klinische-themen/psychische- stoerungen/patienteninformationen/verschiedene-zustandsbilder/muenchhausen-syndrom/

5 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7498788/
6 ME/CFS Freiburg, Jonas – (K)ein Leben mit ME/CFS , vom 27.02.2023

7 Der Fatigatio e.V. ist eine deutsche Patientenorganisation für Menschen, die an Myalgischer Enzophalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom erkrankt sind.

8 Inobhutnahme eines Zehnjährigen – Erst bekam er Post Covid, dann wurde er der Mutter weggenommen, von Nina Weber, Spiegel online 18.06.2023

9 Inobhutnahme eines Zehnjährigen – Wenn ein Verdacht kleben bleibt, von Nina Weber, Spiegel online 28.12.2023

10 https://amp.focus.de/gesundheit/coronavirus/experte-zu-post-covid-es-ist-eine- riesenkatastrophe-junge-menschen-so-ausgeknockt-zu-erleben_id_192773933.html

11 Einstellungen zu Long Covid: „Polemiken helfen da nicht“ - taz.de vom 03.01.2024 Interview mit Professor Georg Schomerus, Direktor der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie am Universitätsklinikum Leipzig – das Interview führte Martin Rücker, freiberuflicher Journalist

Meine betreuungsrechtlichen und sozialrechtlichen Fragen beantworteten:

- Stephan Kirschbaum, Fatigatio Bundesverband Berlin, www.fatigatio.de – Sozialteam
- Rechtsanwalt Winfried Müller
Anwalts- und Fachanwaltskanzlei Winfried Müller & Partner
Rechtsanwalt und Fachanwalt für Arbeitsrecht,
Tätigkeitsschwerpunkte: Verkehrsrecht, Miet- und Wohnungseigentumsrecht, Familienrecht, Sozialrecht
Bürostandorte in Speyer und Maikammer
www.ra-mueller.com

März 11, 2024

Goldbeck und Mirame Arts: ME/CFS und Beruf?

Myalgische Encephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) und Beruf sind oft unvereinbar. Das liegt insbesondere an dem Hauptsymptom von ME/CFS, der sogenannten Post-Exertional-Malaise (PEM). Darunter versteht man die zeitlich vorübergehende oder dauerhafte Zustandsverschlechterung nach Überschreitung der bei jedem ME/CFS-Betroffenen individuellen körperlichen oder geistigen Belastungsgrenze. Für Unternehmen wie für Betroffene stellt sich daher die Frage nach der beruflichen (Wieder-)Eingliederung. In Kooperation mit Mirame Arts schreibt das Bau- und Dienstleistungsunternehmen Goldbeck aus Bielefeld nun eine universitäre Abschlussarbeit aus, um die Probleme zu benennen und für manche Betroffene wie Unternehmen hilfreiche Lösungsansätze zu entwickeln.

ME/CFS ist keine neue Erkrankung. Die seit 1969 unter dem von der Weltgesundheitsorganisation WHO herausgegebenen "International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems", kurz ICD, unter den neurologischen Erkrankungen bezeichnete Krankheit, bekommt vor dem Hintergrund der Corona-Pandemie eine neue Dramatik. Das liegt daran, dass ME/CFS eine häufig postinfektiöse, meist nach einem viralen Infekt auftretende körperliche Erkrankung ist. So kann ME/CFS auch nach einer Infektion mit SARS-CoV-2 auftreten, was fälschlicherweise oft mit den Begriffen Post-Covid-Syndrom oder Long Covid gleichgesetzt wird. Dabei liegt ME/CFS aber nur dann vor, wenn die Diagnosekriterien und unter ihnen PEM erfüllt werden. Durch die seit der Pandemie aufgrund vieler Infektionen mit SARS-CoV-2 gestiegene Zahl an ME/CFS-Betroffenen, also jenen, deren Zustand sich nach Überanstrengung körperlich verschlechtert, werden Fälle von Langzeitkrankschreibungen sowie Erwerbsunfähigkeiten häufiger. Dies stellt für Unternehmen wie Betroffene gleichermaßen ein nicht zu unterschätzendes Problem dar. Aufgrund der hohen Dunkelziffer ist das zahlenmäßige Ausmaß an den Betroffenen (Prävalenz) kaum seriös abschätzbar.

Konflikt: PEM vs. Anforderungen im Berufsleben

Betroffene wollen ihre Arbeit behalten, sind dazu aber allerdings oft nicht in der Lage, weil selbst einfache Alltagstätigkeiten eine starke Belastung für sie darstellen. Unternehmen erleiden durch die aufgrund der Pandemie ohnehin stark gestiegenen Krankschreibungen wirtschaftliche Schäden. Umso wichtiger ist es für sie, Fachkräfte im Unternehmen zu halten. ME/CFS-Betroffene, die noch in Teilzeit arbeiten können, sehen sich aber oft bereits mit der reduzierten Arbeitslast überfordert mit allen symptomverschlechternden Folgen. Dies ist ein nur schwer aufzulösender Konflikt.

Fehldiagnosen und Falschbehandlungen

Hinzu kommen Fehldiagnosen und Falschbehandlungen. Trotz der biomedizinischen Erkenntnisse über körperliche Veränderungen bei ME/CFS wurde die Krankheit seit Jahrzehnten psychologisiert und dadurch in Medizin, Politik und Gesellschaft gar stiefmütterlich behandelt. Das hat für viele ME/CFS-Betroffene bis heute schädliche Konsequenzen. Vielen Ärzten ist die Krankheit gar nicht oder nur als vermeidlich psychosomatische Erkrankung bekannt. Deshalb kommt es in der großen Mehrheit zu keiner oder sogar einer für Betroffene schädlichen Behandlung. Dies vor allem durch die sogenannte Graded Exercise Therapy (GET), also der stetigen, nicht vom Betroffenen gesteuerten und nicht auf die Symptomverschlechterung Rücksicht nehmende Steigerung der körperlichen Aktivität. Häufig geschieht das im Rahmen von Reha- und beruflichen Wiedereingliederungsmaßnahmen. Da sich bei Überanstrengung der Zustand der Betroffenen bei ME/CFS verschlechtert, muss das forcierte „Durchboxen“ als schädlich und vor allem für Patienten und Arbeitnehmer nicht leistbar verworfen werden.

Unterschiedliche Schweregerade bedeuten Individualität der Eingliederungsmaßnahmen

Leicht Betroffene merken Überanstrengung häufig an grippalen Symptomen. Dabei ist wichtig, dass eine Symptomverschlechterung bis zu 48 Stunden nach der Überanstrengung auftreten kann, was das Krankheitsmanagement und damit Konzepte der beruflichen Wiedereingliederung erheblich erschwert. Menschen, die mittel- bis schwer betroffen sind, können bereits diese Art und Intensität der Belastung gar nicht mehr leisten. Sie sind meist ans Haus gebunden, einfache Hausarbeit wie Kochen und Putzen überfordern sie bereits mit oft langanhaltenden körperlichen Folgen der Krankheitsverschlechterung. Schwer Betroffene sind sogar bettlägerig. Das geht hin bis zur künstlichen Ernährung. Betroffene können auch durch wiederholte oder starke Überforderung ihren Gesundheitszustand über viele Jahre bis Jahrzehnte stark verschlechtern. Deshalb müssen sich berufliche Wiedereingliederungsmaßnahmen an der Krankheit und Schwere der Symptome ausrichten.

Ausschreibung Bachelor-/Masterarbeit durch Goldbeck

In der von uns mitbetreuten Forschungsfrage geht es darum, wie Menschen mit ME/CFS, eingeschlossen jener, die unter die „Post-Covid-Gruppe“ (SARS-CoV-2 induziertes ME/CFS) fallen, noch (in Teilzeit) arbeiten können, ohne dass es zu einer stetigen Verschlechterung der Krankheit mit potenziell lebensverändernden Folgen kommt. Die Thematik soll interdisziplinär betrachtet werden und mit konkreten Handlungsempfehlungen für Unternehmen abschließen, sodass sich daraus ein unternehmensübergreifendes Konzept im Anschluss entwickeln lässt.

Mirame Arts wird die Arbeit fachlich betreuen. Wir achten gezielt darauf, dass sich die Arbeit mit der aktuellen wissenschaftlichen Evidenz zu ME/CFS auseinandersetzt. Es soll der Aufgabenstellung gerecht erarbeitet werden, für welche Betroffenengruppen (Schweregrade) unter Beachtung von PEM welche beruflichen Eingliederungsmaßnahmen sinnvoll sein können und wie im Anschluss eine konkrete Umsetzung im Unternehmen im Sinne einer Handlungsempfehlung erfolgen kann.

Den Link zur Ausschreibung der Firma Goldbeck finden Sie hier:

https://www.goldbeck.de/stellenanzeige/bachelor-masterarbeit-betriebliche-wiedereingliederung-fokus-me-cfs

Zu den Begrifflichkeiten:

Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) ist eine schwerwiegende, chronische Erkrankung, die sich durch anhaltende, extreme Erschöpfung (Fatigue) auszeichnet, die sich durch Ruhe nicht wesentlich verbessert und durch körperliche oder geistige Überanstrengung biophysiologisch verschlechtert (PEM). Weitere Kernsymptome umfassen Schlafstörungen, kognitive Beeinträchtigungen (oft beschrieben als „Nebel im Kopf“), orthostatische Intoleranz (Beschwerden beim Stehen, die sich im Liegen bessern) und in vielen Fällen Schmerzen in Muskeln und Gelenken. Die genauen Ursachen von ME/CFS sind unbekannt, und es gibt derzeit keine einheitliche Diagnose durch Labortests, wodurch die Diagnose auf klinischen Kriterien basiert. Die Erkrankung wird in der biomedizinischen Forschung intensiv untersucht, um ihre Pathophysiologie zu verstehen, Biomarker zu identifizieren und wirksame Behandlungen zu entwickeln.

Post-Covid-Syndrom/Long Covid: "Post-Covid-Syndrom" und "Long Covid" werden oft synonym verwendet, um die anhaltenden Symptome und Auswirkungen von COVID-19 zu beschreiben, die auch nach der akuten Infektionsphase bestehen bleiben können. Dies umfasst Symptome wie Müdigkeit, Atembeschwerden, Gelenk- und Muskelschmerzen, Gedächtnisprobleme und andere neurologische Symptome, welche auch oft in den „klassischen“ Untersuchungsmethoden in städtischen Krankenhäusern, wie Lungenfunktionstest, Magnetresonanztomografie (MRT), Liquor-Untersuchungen oder Herz-Kreislauf-Untersuchungen festgestellt werden können, ohne dass dabei PEM vorliegen muss (dann kein ME/CFS).

Die Abgrenzung zu ME/CFS kann für viele schwierig sein, da beide Erkrankungen ähnliche Symptome aufweisen, insbesondere in Bezug auf anhaltende Fatigue. Diese tritt auch bei vielen anderen Krankheiten mit Belastungsintoleranz auf. ME/CFS ist jedoch eine eigenständige Erkrankung.

Die Diagnose von ME/CFS erfordert das Vorliegen spezifischer Kriterien, die über die bloße Existenz anhaltender Symptome im Sinne einer Fatigue nach einer Infektion hinausgehen. Hier sei als Kardinalsymptom nochmals mit Nachdruck PEM genannt, das nicht mit einer psychosomatischen oder aus anderweitig begründeten körperlichen Umständen resultierender „einfacher“ Belastungsintoleranz gleichzusetzen und/oder erklärbar ist. Es gibt zudem Unterschiede in der klinischen Präsentation wie auch im Verlauf zwischen Long Covid und ME/CFS, obwohl sie sich teilweise überlappen können.

Um Missverständnissen entgegenzuwirken: Ist in der Ausschreibung von Belastungsintoleranz durch SARS-CoV-2 die Rede, so ist PEM gemeint.

Wir danken dem Bau- und Dienstleistungsunternehmen Goldbeck sowie allen Bewerbern.

Ihr Mirame Arts Team

März 5, 2024

ME/CFS: Mirame Arts joins the World ME Alliance

Mirame Arts joins forces with the World ME Alliance!

Dezember 6, 2023

Pandemie und die langfristigen Auswirkungen.

Ein dringender Aufruf zur Zusammenarbeit von Wissenschaft, Wirtschaft und Politik.

Während wir die akutesten Phasen dieser globalen Pandemie hinter uns lassen, tritt eine neue Herausforderung in den Vordergrund: das Post-COVID-Syndrom, auch bekannt als Long COVID. Dieses Phänomen hat bedeutende wirtschaftliche Implikationen, insbesondere für Arbeitgeber und Inhaber mittelständischer Unternehmen.

Long COVID bezeichnet eine Reihe von anhaltenden gesundheitlichen Problemen, die nach einer COVID-19-Infektion auftreten können. Diese reichen von physischen über kognitive bis hin zu psychischen Symptomen. Sie können die Lebensqualität und die alltägliche Funktionsfähigkeit der Betroffenen stark beeinträchtigen. Obwohl die Forschung zu Post-COVID stetig voranschreitet, sind die genauen Mechanismen hinter diesen Langzeitfolgen der Pandemie noch nicht vollständig verstanden.

Ein besonders besorgniserregendes Symptom ist das chronische Erschöpfungssyndrom (ME/CFS), das als Folge einer COVID-19-Infektion auftreten kann. Studien aus Deutschland weisen darauf hin, dass Erwachsene nach einer COVID-19-Erkrankung ein deutlich erhöhtes Risiko für CFS haben. Darüber hinaus berichtet das Robert Koch-Institut über verschiedene Organkomplikationen und neu aufgetretene chronische Krankheiten als Langzeitfolgen einer SARS-CoV-2-Infektion, selbst bei Personen mit mildem Krankheitsverlauf.

Diese komplexe Natur von Post-COVID stellt eine erhebliche Herausforderung für Arbeitgeber dar. Unsicherheiten bezüglich der gesundheitlichen Belastbarkeit der Belegschaft beeinträchtigen die Personalplanung, die Produktivität und das Betriebsklima seit Beginn der Pandemie. Die Notwendigkeit, Arbeitsplätze für Menschen mit Long COVID anzupassen, erfordert flexible und innovative Ansätze.

Daher könnte die Wirtschaft nun vor einem "mass disabling event" stehen, das die Arbeitsfähigkeit vieler Menschen beeinträchtigt. Es ist daher unerlässlich, dass Arbeitgeber, Politik und Wissenschaft zusammenarbeiten, um effektive Bewältigungsstrategien zu entwickeln.

Pandemie vorbei? Oder weht ein Heuballen durch die Wirtschaft?

Die Rolle der Politik ist in dieser Situation zentral. Gezielte politische Maßnahmen sind erforderlich, um die Auswirkungen von Post-COVID auf den Arbeitsmarkt und die Wirtschaft abzufedern. Investitionen in Forschung, insbesondere im Hinblick auf Kinder und Jugendliche, sind dringend geboten. Derzeit fehlt es an systematischen Untersuchungen, die eine genauere Quantifizierung des Anteils von Patientinnen und Patienten mit ME/CFS ermöglichen würden. Ein Problem, das bei ME/CFS auch bereits vor der Pandemie bestand.

Eine verbesserte Datenerfassung und Forschung sind unerlässlich, um ein klares Bild von den Auswirkungen von Long COVID zu erhalten. Diese Daten sollten Informationen über die Prävalenz, die Symptomvielfalt, die Dauer und die Auswirkungen auf die Arbeitsfähigkeit umfassen. Bevölkerungsrepräsentative Studien sind notwendig, um ein realistisches Bild der Situation zu zeichnen und als Grundlage für die Entwicklung von Behandlungsstrategien und die Anpassung von Arbeitsplätzen zu dienen.

Die Schaffung von Richtlinien und Programmen, die auf die Bedürfnisse von Personen mit Long COVID abgestimmt sind, ist ebenfalls wichtig. Dies könnte flexible Arbeitsmodelle, angepasste Arbeitszeiten und spezielle Unterstützungsangebote am Arbeitsplatz umfassen. Solche Maßnahmen könnten dazu beitragen, die Arbeitsfähigkeit von Personen mit Long COVID zu erhalten und gleichzeitig die Produktivität und das Betriebsklima zu verbessern.

Die Politik muss hier eine führende Rolle einnehmen, indem sie die notwendigen Ressourcen bereitstellt und die Rahmenbedingungen schafft, die es Unternehmen ermöglichen, sich an diese neue Realität anzupassen. Investitionen in die Forschung und Entwicklung von Behandlungsstrategien sind ebenso entscheidend wie die Unterstützung von Unternehmen bei der Implementierung von Maßnahmen zur Anpassung an die Bedürfnisse von Mitarbeitern mit Long COVID.

Eine Sensibilisierung und Ausbildung von Führungskräften und HR-Verantwortlichen über Long COVID ist ebenfalls wichtig. Sie sollten über das Wissen und die Werkzeuge verfügen, um Mitarbeiter mit Long COVID effektiv zu unterstützen und ein inklusives Arbeitsumfeld zu schaffen.

Zusammenfassend erfordert die Bewältigung der Herausforderungen von Long COVID ein koordiniertes Vorgehen, das Forschung, Politik, Wirtschaft und Gesundheitswesen einschließt. Die Entwicklung einer ganzheitlichen Strategie, die sowohl die medizinischen als auch die sozioökonomischen wie privatwirtschaftlichen Aspekte von Long COVID berücksichtigt, ist der Schlüssel zur Minimierung der Auswirkungen auf die Arbeitswelt und zur Sicherung der Wirtschaftskraft und des sozialen Zusammenhalts. Die Zeit zum Handeln ist jetzt.

November 22, 2023

Mirame Arts veröffentlicht Flyer zur finanziellen Unterstützung der ME/CFS Research Foundation

Viele möchten gerne für eine bessere Forschung im Bereich ME/CFS spenden. Hier hilft Mirame Arts mit seinen eigens auf die ME/CFS Research Foundation zugeschnittenen Flyer mit QR-Code zum Spenden,

Oktober 18, 2023

Mirame Arts fordert mit weiteren 31 Organisationen weltweit die UN auf, postinfektiösen Erkrankung künftig mit „research and recognition“ zu begegnen.

Mirame Arts fordert zusammen mit 31 Organisationen weltweit von der UN zu Händen von Dennis Francis, das Bewusstsein für die katastrophale Lage der ME/CFS und Post-Covid Patienten anzuerkennen und zu fördern.

Oktober 12, 2023

JETZT entschlossen über ME/CFS aufklären.

Mirame Arts fordert die Bundesregierung zusammen mit 16 weiteren Organisationen im Rahmen eines Zweiten öffentlichen Briefes an das Bundesgesundheitsministerium dazu auf, ME/CFS und Post-Covid verstärkt zu fördern.

September 16, 2023

Solidarität in Bewegung

Die Firma GOLDBECK hat im Rahmen ihres Firmenlaufs Goldrun 2.000 € an unseren Verein Mirame Arts gespendet im Rahmen ihres Spendenlaufs. Mirame Arts war mit einem von GOLDBECK gespendeten Spendenstand vor Ort und informierte einige interessierter Läufer über ME/CFS, Post-COVID-Syndrom und die Möglichkeit, zu spenden.