In diesem Blogbeitrag geht es kursorisch um die aktuell wichtigsten anstehenden und laufenden Projekte von Mirame Arts im Schulterschluss mit befreundeten Organisationen und Initiativen.

1. Bildungsprojekt Nordrhein-Westfalen: Chancengleiches Lernen für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS und vulnerablen Gruppen.

Wir planen und konzipieren wir ein Modellprojekt in Nordrhein-Westfalen zur Verbesserung der Bildungschancen von ME/CFS erkrankten Kindern und Jugendlichen.

Hier diskutieren wir auf der einen Seite pädagogische und schulorganisatorische sowie auf der anderen Seite juristische sowie politisch-ethische (Recht auf Bildung) Aspekte. Das Thema ist hochkomplex und wird dementsprechend von einem interdisziplinären Expertenteam bearbeitet.

Mehr Infos hierzu folgen in Kürze in einem eigenen Blogbeitrag.

2. LiegendDemo Bielefeld am 11. Mai

Die Initiative #LiegendDemo veranstaltet zusammen mit Mirame Arts e.V. in Bielefeld eine Demonstration für Menschen, die an der neuroimmunologischen Krankheit ME/CFS erkrankt sind. Diese findet am Samstag, den 11.05.2024, auf dem Jahnplatz, 33602 Bielefeld von 13.00 Uhr bis 16.00 Uhr, anlässlich des internationalen Awarenessdays für ME/CFS (am 12.05.24), statt. 

Unser Infostand bietet dabei die Möglichkeit zum Austausch sowie Aufklärung über ME/CFS. Die zeitgleiche Durchführung von Demonstrationen in zwölf deutschen Städten, setzt dabei ein Zeichen für die Bedeutung und das Ausmaß des Leids von ME/CFS-Betroffenen deutschlandweit.  

Das Motto der Demonstrationen ist: 

An ME/CFS erkrankt = Unerwünscht – unerforscht - unversorgt - eine humanitäre Katastrophe! 

Betroffene, Angehörige und Stellvertreter*innen fordern Versorgung, Anerkennung und Therapie für diese oft schwerkranken Menschen, die bisher vom Gesundheitssystem und der Politik liegengelassen werden.  

Um 14 Uhr findet zeitgleich an allen Demonstrationsorten eine LiegendDemo statt, bei der sich die Teilnehmenden auf dem Boden legen. Damit erinnern Sie an die Situation der Betroffenen, die zuhause allein in Ihren Betten liegen und das Bett oder die Wohnung nicht mehr verlassen können und machen Ihr Leid für die Öffentlichkeit sichtbar.  

Wir würden uns freuen Sie am Samstag, den 11.05.2024 in Bielefeld begrüßen zu dürfen.  

3. Berufliches Wiedereingliederungsmanagement, Fokus: ME/CFS mit der Firma Goldbeck

In Kooperation mit dem Bau- und Dienstleistungsunternehmen Goldbeck haben wir eine Masterarbeit ausgeschrieben mit der Forschungsfrage, wie ME/CFS-Patient:Innen eine Berufsteilhabe unter Beachtung der Post-Exertional Malaise für Arbeitnehmer:Innen wie Arbeitgeber:Innen erfolgreich gestaltet werden kann. Ziel ist es, die arbeitsfähig- und willigen Arbeitnehmer:Innen im Job zu halten, damit sie nicht in die Altersarmut fallen und auch ansonsten ihrer Erwerbstätigkeit weiter nachkommen können. Für Arbeitgeber:Innen ist es wichtig, Know-how im Unternehmen zu halten, insbesondere vor dem Hintergrund des aktuellen Fachkräftemangels.

Des Weiteren wird dieses Projekt vom Fatigatio e.V. neben unserer wirtschaftlich-juristischen und lobbyistischen Expertise insbesondere medizinisch und kompetent im betrieblichen Wiedereingliederungsmanagement begleitet werden.

3. Kunstausstellung zu ME/CFS

Schon jetzt beginnt die Planung für eine Kunstausstellung im Landtag Nordrhein-Westfalens zum Thema ME/CFS im kommenden Jahr. Als Kurator konnten wir Matthias Mollner vom Black Ferk Studio gewinnen, die mit ihrer Ausstellung "CRASH" im Künstlerhaus Wien bereits für großes Aufsehen gesorgt haben. Unterstützt wird das Projekt bisher vom Fatigatio e.V., sowie den NRW-Landtagsabgeordneten Brems und Thoms (Grüne).

Auf Sicht möchten wir hier eine Wanderausstellung an politischen Einrichtungen etablieren, um das Thema ME/CFS bundesweit ins Klarbewusstsein möglichst jedes Abgeordneten und Besucher der politischen Einrichtungen als eine medizinisch-humanitäre Katastrophe zu bringen.

4. Charity-Label für die deutsche Forschungsförderung

Mirame Arts hat nun ein Musiklabel: Mirame Records. Hier möchten wir Musik von ME/CFS-Kranken veröffentlichen, um eine Stimme für die Krankheit auch in der deutschen Musiklandschaft zu etablieren. Als Spendenempfänger aus den Einnahmen planen wir unter Einbindung der Organisationen in das Projekt die Lost Voices Stiftung und die ME/CFS Research Foundation. Hauptfokus des Labels ist jedoch die Öffentlichkeitsarbeit und in diesem Sinne das Bewusstsein für die Krankheiten und die Notwendigkeit zur Spende auch unter Nichtbetroffenen zu schärfen.

5. Internationaler Film über ME/CFS

Mit dem US-amerikanischen Filmproduzenten Kyle Johnson planen wir einen internationalen Film, der sowohl die unterfinanzierte Forschung, schlechte Versorgungslage und das Leid der Patienten in einem hochwertigen und emotionalen Filmwerk darzustellen. Der Film soll jedoch auch Hoffnung machen. Es wird unser bisher größtes Filmprojekt und soll für die World ME Alliance im Rahmen unseres internationalen Engagements lizenziert werden. Wir wollen mit diesem Werk das globale Bewusstsein für ME/CFS auch unter Nichtbetroffenen stärken.

6. Engagement für die World ME Alliance

Spenden

Für all diese Projekte brauchen wir möglichst viele Spendengelder. Mirame Art e.V. ist ein gemeinnütziger Verein ehrenamtlichen Vorstandes und verwendet die Spendengelder nur zu satzungsgemäßen Zwecken, niemand erhält also eine Gegenleistung für das Engagement.

Bitte spenden Sie jetzt und unterstützen Sie unsere Arbeit:

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